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Biographie

En 2013 j'ai créé le blogue "Ma vie de zèbre" pour sensibiliser à la vie avec un syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile dont je suis atteinte depuis ma naissance. Je voulais également partager de l'information en français à propos du SED, car j'avais eu beaucoup de difficulté à en trouver moi-même. C'était à l'époque la seule ressource francophone québécoise sur le sujet, et c'est malheureusement encore une des seules. Maintenant aussi atteinte d'insuffisance surrénalienne et de quelques autres comorbidités rares et invisibles, j'aborde aussi ces sujets sur mon blogue ainsi que sur les médias sociaux où je suis très active. Avec ma quinzaine de diagnostics et ma douzaine de médecins spécialistes, j'ai une bonne expérience du domaine de la santé, sous différentes coutures. Ayant travaillé pendant cinq ans à l'hôpital Ste-Justine et avec quelques amis professionnels de la santé, je comprends aussi « l'autre côté » des choses. Mon baccalauréat en psychologie m'a de plus donné de bonnes bases en méthodologie de recherche et en biologie. Après plusieurs années sans pouvoir travailler, sauf un peu de bénévolat, puis avoir œuvré dans le milieu langagier, depuis mai 2021 je me consacre à 100% à la sensibilisation et au partenariat patient.