Bonjour,
Je m’appelle Karina Prévost. Je suis patiente partenaire au Québec, membre du comité de direction du Réseau-1 Québec. Je fais aussi partie du comité tripartite du réseau ISSPLI au Québec à titre de patiente partenaire, deux fonctions partagées avec ma collègue patiente partenaire Véronique Sabourin. J’aimerais souligner le fait que cette incroyable équipe travaille avec des patients partenaires depuis le tout début. Je les remercie.
Aujourd’hui on me demande, suite aux discussions tenues hier, de partager ce que j’ai retenu à titre de patiente et de quelle façon je pourrais, à titre de patiente partenaire, m’impliquer dans le transfert de connaissances.
J’aimerais d’abord faire un retour sur le très beau discours prononcé par la docteure Stewart hier. Une phrase en particulier m’est restée en tête : les patients sont votre étoile du Nord. Une belle image, vraie et forte. Nous, patients et citoyens, sommes cette étoile phare, brillant dans le ciel. J’en ai retenu qu’il est important, pour les équipes de recherches, de se rappeler que les patients doivent toujours demeurer au cœur de leurs préoccupations.
Bien dit, Docteur Stewart! Certes, nous voulons tous voir des soins de grande qualité octroyés à tous les Canadiens. Cependant, s’il est vrai qu’une étoile est éclatante, brillante, il n’en demeure pas moins qu’elle est à une très grande distance de nous. Oui, nous pouvons l’observer, la voir de très loin. Mais force est de constater qu’elle est inatteignable. Est-ce que c’est ainsi que l’on souhaite voir les patients?
Puisque le réseau ISSPLI arrive dans sa phase 2.0, j’aimerais vous proposer une perspective patient. Imaginons que nous sommes sur le point de partir tous ensemble pour une nouvelle expédition; de là, voyons de quelle façon les patients pourraient s’impliquer dans le transfert des connaissances.
D’un point de vue personnel, je ne crois pas être en mesure de vous dire de quelle façon je peux m’impliquer dans le processus puisqu’il s’agit de votre champ d’expertise. Par contre, je peux vous expliquer, comment, selon moi, nous pourrions contribuer à titre de patient partenaire.
Ce que je souhaiterais, c’est que vous puissiez vous allouer la permission de penser hors de la boîte, de nous laisser prendre part à ce prochain voyage. Marchons main dans la main. Bien sûr, si je fais partie de votre voyage, il est vrai que je serai la personne la plus lente, qui vous tombera parfois sur les nerfs parce que je n’ai pas vos connaissances et que je marcherai avec un sac à dos qui me ralentira de par le poids de son contenu. Son contenu, c’est mon savoir expérientiel. Parfois, le contenu de mon sac pourrait être fort utile, particulièrement dans un contexte de partenariat patient.
Mon expérience de vie avec la maladie, je ne l’ai pas apprise dans les livres.
Vous avez tous un parcours académique long et fort impressionnant. Comme patiente, il y a plus de 40 ans que je reçois des soins continus dans le système de santé. Oui, je fais partie d’une communauté. À titre de patiente, certes, mais n’oublions pas, à titre de citoyenne aussi. J’ai été proche aidante pour mon père, puis pour ma petite sœur qui sont tous deux décédés il y a plus de 10 ans. J’ai travaillé pendant deux ans auprès de réfugiés syriens. Je suis atteinte de fibrose kystique, puis il y a quatre ans, j’ai reçu une greffe bi-pulmonaire.
Partager mon savoir expérientiel me permet de proposer une perspective différente à des gens qui possèdent de grandes connaissances. Ce que je connais de la vie avec la maladie, c’est quelque chose d’unique, le fruit de plusieurs années de vécu dans le système de soins de santé québécois.
Comme patiente partenaire j’ai souvent été le porte-voix de mes compagnons. Les patients échangent entre-eux, se connaissent et se parlent. Nous sommes d’excellents partenaires de communications : Facebook, Instagram, Twitter…nous pourrions aider à conduire des entrevues, des discussions de groupe, des sondages, etc. Nous avons d’excellents réseaux et avons conséquemment des liens privilégiés avec les membres de nos communautés respectives. De plus, parce que nous vivons depuis fort longtemps avec nos problématiques de santé, je suis d’avis que les gestionnaires sont de plus en plus enclins à être à notre écoute, surtout lorsqu’il est question de la gestion de notre état de santé.
Bien sûr, nos opinions sont orientées vers le patient, c’est pour cela que nous sommes là! Nous sommes toutefois conscients que l’implantation d’innovations doit être rentable, que les professionnels du milieu de la santé sont des gens fort occupés et que le financement est le nerf de la guerre.
Le partenariat patient n’est pas la réponse à une question fort complexe. J’aimerais cependant penser que nous pourrions faire partie de la réponse.
J’apprécie imaginer le partenariat patient comme la pièce manquante d’un puzzle, celle que l’on cherche depuis longtemps. Puisque le Réseau ISSPLI amorcera prochainement un nouveau cycle, je souhaite vous rappeler que les patients partenaires sont là pour travailler avec vous.
Travaillons avec les patients, pour les patients, pour tous les Canadiens.
Merci!
