Projet lauréat de l’appel à projets sur les dispositifs de pré-consentement.
Responsables
- Jeannie Haggerty, McGill University
- Marie-Ève Poitras, Université de Sherbrooke
- Autres membres de l’équipe : Marie-Thérèse Lussier (UMontréal), Lucie Lambert (Patiente partenaire), Roland Grad (clinicien), Mark Karanofsky (clinicien)
Résumé
Conduct a rapid environmental scan of the structures and processes that have been implemented (successfully or not) in Quebec institutions to obtain and register patient general assent (assentiment large, métaconsentement, préconsentement) for:
- Direct contact by research teams to explore interest in participation in a project
- Secondary use of denominalized electronic clinical data for quality improvement or research questions that are approved by the clinic
Objectives :
- To inventory the structures and processes that have been implemented (successfully or not?) to obtain and register patient general assent for research and secondary use of clinical data
- To identify structures and processes that are relevant to the primary care context and deliberate with principal stakeholders (USSQ-SSA, R1Q, RRAPPL, DFM, others?) recommended directions with the greatest potential for successful across implementation university settings, and next steps.
Résultats
Nous avons réalisé cette étude visant à inventorier les structures et les processus utilisés actuellement afin d’obtenir et d’enregistrer la préférence des patientes et patients par rapport à être contactés pour participer à un projet de recherche. Pour ce faire, 15 milieux, incluant des centres de recherche et des cliniques médicales ont été recrutées. Une entrevue a été réalisée avec une personne désignée dans chacune d’elle. Un premier constat est que très peu de cliniques médicales ont une structure et un processus pour recueillir l’autorisation à être contacté. Ensuite, l’utilisation d’une méthode numérique, par exemple l’envoi d’un courriel ou d’une demande par le dossier médical électronique, semble être la plus rapide et efficace, sans réussir toutefois à rejoindre l’ensemble de la patientèle. L’utilisation des appels téléphoniques permettraient de rejoindre l’ensemble des patients, mais nécessiterait du temps et des ressources considérables. Les cliniques médicales doivent également s’assurer d’obtenir des documents respectant les différentes dispositions légales en vigueur. La prochaine étape est de discuter avec les principales parties prenantes afin d’identifier une structure et un processus optimal qui pourront être recommandés.
