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Accéder aux données grâce à GSAD

Êtes-vous un.e chercheur.euse qui cherche des données administratives sur la santé provenant de plus d’une province ou d’un territoire du Canada ? Le Guichet de soutien à l’accès aux données (GSAD) du RRDS Canada offre des services coordonnés aux chercheur.euse.s qui souhaitent accéder à des ensembles de données multirégionales. Découvrez comment GSAD peut vous aider à naviguer dans le processus d’accès aux données ainsi que les services et outils centralisés disponibles pour les chercheurs menant des projets de recherche dans plus d’une région, y compris :

  • le formulaire unique de demande d’accès aux données permettant aux chercheurs de demander des données de plusieurs régions
  • l’accès au soutien des coordonnateurs de l’accès aux données/experts en disponibilité des données à travers le Canada
  • un inventaire de tous les ensembles de données disponibles via le RRDS Canada et
  • un inventaire des algorithmes pour faciliter l’analyse des données.

A PROPOS DE LA CONFÉRENCIÈRE:

Carrie-Anne Whyte est chef du programme GSAD pour RRDS Canada. Elle travaille depuis 10 ans à l’Institut canadien d’information sur la santé (ICIS) à Ottawa. L’analyse, les méthodologies et les données de santé comptent parmi ses sujets d’intérêt. Avant de travailler pour l’ICIS et le RRDS Canada, Carrie-Anne a occupé des postes au sein de l’Agence de la santé publique du Canada et de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa. Elle est titulaire d’une maîtrise en santé publique de l’Université McGill.

À NOTER : Cet événement sera enregistré et affiché sur hdrn.ca/fr. Ce webinaire est présenté en français. Pour assister à la présentation en anglais, inscrivez-vous ici.



Community Attitudes on Using Health Data in Research in Canada & Australia

Date and time: Tuesday, June 18 · 12 – 2pm EDT

Is this okay? Community attitudes on using health data in research in Canada and Australia: A cross-cultural exchange

The access and use of health data for research raises concerns related to privacy, commercial motives, equity and fairness for members of the public who want to know who is using data generated from their personal information and why. But despite concerns, there are clear benefits to using health data in research, including better patient care, better health system planning, and better understanding of disease and wellness.

In this two-hour, interactive workshop co-hosted by HDRN Canada and PHRN Australia, Julia Burt and Dr. Annette Braunack-Mayer will discuss how public engagement and dialogue can help us understand community attitudes about the use of health data in research. They will explore why members of the public support the use of health data in research and under what conditions, as well as reservations or concerns that arise. Julia and Annette will compare engagement methods from their respective research projects on community attitudes related to the use of health data in research, and share findings from Canada and Australia.

During the workshop, participants will be invited to share their thoughts on the use of health data for research through an interactive whiteboard and facilitated discussion. Participants will also be invited to view and contribute to comments from an identical workshop hosted in Australia on June 3.

Ideas generated will inform a joint paper by HDRN Canada and PHRN Australia.

ABOUT THE SPEAKERS

Julia Burt is HDRN Canada’s Public Engagement Operational Lead, working closely with the network’s Public Advisory Council to accelerate meaningful public engagement. She works with diverse members of the public on projects related to health data, including the co-creation of plain language about data, as well as exploring the public’s perception of acceptable uses and users of health data. Prior to her involvement with HDRN Canada, she was the Patient Engagement and Training and Capacity Lead with the Newfoundland and Labrador SPOR SUPPORT Unit (NL SUPPORT).

Dr. Annette Braunack-Mayer is the Head of the School of Health and Society at the University of Wollongong in Australia. She is a bioethicist, with research grounded in values-based social science. Her research combines theoretical analyses of health systems, policies and practices with the views and experiences of stakeholder groups, including community members, patients, clinicians and policy makers to develop real world solutions for policy makers. Dr. Braunack-Mayer has expertise in the use of deliberative methods to address contentious ethical and policy issues in health and social care. In recent years, her research has focused on social and ethical issues in big data and artificial intelligence, and on the delivery of culturally safe health and social services for older Aboriginal peoples. She also chairs two Human Research Ethics Committees and the Lumos Data Governance Committee, which supports a large program of work for the New South Wales government collecting and using general practice data.



Semaine de la recherche responsable de la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke 2024

La Faculté de médecine et des sciences de la santé (FMSS) de l’Université de Sherbrooke, le CIUSSS de l’Estrie – CHUS et le Centre de recherche Charles-Le Moyne organisent la Semaine de la recherche responsable 2024.

Une troisième édition qui présentera une riche programmation avec des activités variées et thèmes complémentaires qui s’adressent à toute notre communauté de recherche ainsi qu’à nos partenaires.

C’est un rendez-vous à 12 h tous les jours du 6 au 10 mai et c’est 100 % en ligne!



Health Data for All of Us: Earning Trust Through Transparency

Health Data for All of Us: Earning Trust Through Transparency is HDRN Canada’s second annual hybrid public forum for researchers, community groups, members of the public and policymakers to engage with topics related to health data access and use in Canada. Learn about HDRN Canada’s areas of work and participate in discussions about the issues of trust and transparency in the use of health data in Canada.

This event will take place on Tuesday, April 23 via Zoom and in-person at Le Westin Montreal.

Our keynote speaker is Dr. Antoine Boivin, a family physician in the community of Center-South Montreal. Dr. Boivin is the co-founder and scientific director of the Centre of Excellence on Partnership with Patients and the Public. He is also co-director of the Quebec SPOR-SUPPORT Unit.

PLEASE NOTE: If you would like to request a fee waiver, or if you are affiliated with HDRN Canada, please connect with us at regarding registration for this event.



Symposium sur l’accès aux données cliniques – un franc succès !

Le 27 avril dernier a eu lieu le Symposium sur l’accès aux données cliniques et aux données populationnelles et les systèmes de santé apprenant organisé par l’Unité de soutien SRAP du Québec (l’Unité) en collaboration avec le R1Q. L’événement fut un franc succès! Les discours étaient dynamiques et diversifiés, mais néanmoins unifiés autour d’un message principal : il est temps de passer à l’action en ce qui concerne l’accès aux données au Québec.

Dans la photo : Yves Couturier, R1Q; Frédéric Turgeon, Collège québécois des médecins de famille; Annabelle Cumyn, Comité d’éthique clinique et organisationnelle du CIUSSS de l’Estrie-CHUS; Sylvain Bédard, patient et Vincent Dumez, composante Stratégie de recherche en partenariat avec les patients et le public de l’Unité.

Yves Couturier, directeur scientifique du R1Q, a adressé quelques mots à l’auditoire au nom du réseau, en soulignant l’importance de ce dossier dans le développement d’une première ligne apprenante. Il a, plus concrètement, rappelé la préoccupation de plusieurs membres du R1Q quant à la nécessité de créer les conditions locales, au plus près des utilisateurs, pour rendre utiles et faciles d’usage les différents outils qui se mettent en place en ce moment. Les avancées conceptuelles, technologiques, juridiques ou éthiques en cours doivent mieux prendre en considération les conditions d’une utilisation facilitée de ces précieux outils.

Pour en savoir plus, visitez notre compte Twitter et cherchez le mot-clic #accèsauxdonnées. Pour accéder au diapositifs et enregistrements des présentations, visitez: http://unitesoutiensrapqc.ca/realisations/symposium/

TW-accesauxdonnees