Tag Archives: patiente partenaire

Practice Based Research and Learning: 2024 CPCRN Learning Series

Leçons tirées sur l’engagement dans le cadre du projet PaRIS de l’OCDE

Date et l’heure

30 Jan 2024, 12-1 PM EDT/HE, Zoom

Panélistes

  • Vivian Ramsden (inf. aut. , Ph. D. , MCMF (Hon.), FCAHS), Professeure et directrice, division de la recherche, Université de la Saskatchewan, Département de médecine familiale universitaire
  • Marie-Eve Poitras (inf. aut. , Ph. D.), Professeure, Chaire CRMUS sur les pratiques professionnelles optimales en soins primaires, Université de Sherbrooke, Département de médecine familiale
  • Shelley Doucet (inf. aut. , Ph. D.), Professeure, Directrice du Centre de recherche sur les soins intégrés, Chaire Jarislowsky en soins interprofessionnels axés sur le patient, Université du Nouveau-Brunswick
  • Udoka Okpalauwaekwe (MBBS, MSP, candidat au doctorat), Chargé de projet, RCRSP – SK
  • Brenda Andreas, Patiente partenaire, Collaboratrice de recherche

Cette session de la série d’apprentissage explorera des stratégies innovantes pour recruter et engager des pratiques de soins primaires et des patientes et des patients, pour partager des idées et pour travailler en vue d’une approche plus centrée sur le patient et plus cohérente au niveau national pour la collecte de données déclarées par les patientes et les patients. Nous discuterons également du potentiel d’une approche pancanadienne pour les données déclarées par les patientes et les patients, en mettant l’accent sur les processus participatifs et en nous inspirant de l’étude PaRIS de l’OCDE.

Objectifs d’apprentissage

  1. S’informer sur la manière dont les mesures déclarées par les patientes et les patients peuvent contribuer à une meilleure compréhension générale des soins primaires.
  2. Partager des stratégies qui peuvent être mises de l’avant dans les réseaux de soins primaires et les cliniques pour soutenir la collecte de données déclarées par les patientes et les patients.
  3. Discuter de la façon dont nous pouvons évoluer vers une approche pancanadienne des données déclarées par les patientes et les patients en utilisant des processus participatifs basés sur les enseignements de l’étude PaRIS de l’OCDE.

Inscrivez-vous à l’avance à ce webinaire ici !



Un texte de réflexion de Karina Prévost : Chronique de confinement

Ce texte fait partie d’une série de réflexions sur la première ligne en contexte de pandémie du Réseau-1 Québec. An English version is also available.

Depuis plusieurs années déjà, je me suis engagée dans le partenariat de mes propres soins. C’était important puisque, étant atteinte de fibrose kystique, j’ai appris à mieux connaître ma maladie et à discuter avec mon équipe soignante. Toute ma vie, j’ai navigué dans ce gros paquebot qu’est le réseau de la santé. J’y ai vécu des échecs terribles et de beaux succès, dont la réussite de ma greffe bi-pulmonaire il y a de cela six ans. J’ai toujours reçu des soins de la plus haute qualité dans un système souvent essoufflé, roulant à vitesse grand V, et j’éprouve beaucoup de reconnaissance envers l’ensemble du personnel soignant.

Je souhaitais faire un geste pour dire merci, mais je ne savais pas comment. Depuis longtemps, je portais un gros sac à dos où j’avais rangé mes expériences de soins et de vie avec la maladie, mais je n’arrivais pas encore à comprendre à quoi cela pourrait servir. J’en ai parlé à quelqu’un et une porte m’a gentiment été ouverte. C’est à partir de ce moment-là que je suis devenue patiente-partenaire.

Depuis quelques années déjà, je collabore avec le Réseau pancanadien de la SRAP sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés (Réseau ISSPLI), dont le Réseau-1 est la composante québécoise. Dans le cadre de ce réseau, je suis l’une des représentantes québécoises du Conseil pancanadien des patients. Chaque mois, depuis un peu plus de deux ans déjà, je retrouve une dizaine de collègues de toutes les provinces du pays. Nous nous réunissons pour échanger au sujet des meilleures pratiques de partenariat patient au pays. Nous discutons beaucoup. C’est un réseautage qui est profitable parce qu’il permet de briser certaines barrières. Ainsi, nous arrivons à mieux comprendre les réalités de partenariat de chaque province et du même coup, à travailler en collaboration.

Chose certaine, l’atmosphère y est dynamique et les projets ne manquent pas!

À la fin de l’hiver dernier, les choses allaient bon train, puis le 23 mars arriva. Le Québec fut mis sur pause et une série de mesures similaires ont été déployées dans l’ensemble des provinces canadiennes. Malgré tout le tumulte engendré par la pandémie, nous avons poursuivi nos activités. Et c’est mon engagement comme patiente-partenaire auprès du Conseil pancanadien des patients qui m’aura permis de traverser la première vague sans sombrer. C’est par la force du groupe que nous y sommes arrivés.

Notre rencontre de mars, prévue à l’horaire depuis longtemps, a eu lieu comme prévu. Cependant, lorsque nous avons fait l’habituel tour de table, force a été d’admettre que plusieurs d’entre nous n’allaient pas très bien : anxiété, stress, difficulté de concentration, les choses n’étaient pas au beau fixe. Nous avions mille et une questions en tête et les réponses n’existaient pas. C’était très angoissant ! Ce jour-là, en prenant la parole, j’ai éclaté en sanglots en disant « J’ai peur de mourir. J’ai peur de ne pas pouvoir recevoir des soins ». J’étais devenue obsédée par la question des patients « non-covid », question qui me préoccupe toujours autant, dois-je préciser. 

Comme groupe, malgré nos difficultés individuelles, nous avons choisi de poursuivre nos activités, entre autres pour briser l’isolement. C’est à partir de cette décision commune qu’une solution intéressante a été proposée : et si l’on se voyait plus souvent? Idée que nous avons acceptée, avec beaucoup d’enthousiasme. 

Bien que nous vivions la pandémie chacun à notre façon, affronter un tel obstacle dans la peur, l’isolement et le manque de ressources ne devrait être le quotidien de personne. Nous avons augmenté le rythme de nos rencontres, à raison de deux par mois. Des rencontres plus informelles pour que l’on puisse se soutenir et s’encourager. Ces rendez-vous sont devenus un phare dans le brouillard qui avait envahi mon quotidien depuis le début de la pandémie. Ces rencontres m’ont permis de reprendre confiance en mes capacités et de me sentir moins seule avec mes soucis « covidiens ». Éventuellement, j’ai su puiser dans mon « sac à dos de savoirs expérientiels. » J’y ai trouvé de la résilience, et une importante capacité d’adaptation, qui m’ont permis de mieux vivre depuis.

Cet été, les patients-partenaires du groupe ont participé aux webinaires du Réseau ISSPLI et nous avons eu le privilège d’en animer un : « Rendre l’invisible visible: le pouvoir des partenariats entre les patients et leur communauté ». De plus, nous prévoyons produire bientôt des balados où nous discuterons de partenariat patient selon les réalités vécues par chacun. Nos rencontres ont repris un horaire régulier et nous fonctionnons bien malgré la deuxième vague qui sévit partout au pays.

Parfois, lorsque l’on me demande à quoi ressemble la vie avec la maladie, j’aime proposer l’image d’un château de cartes. Au gré du vent et de l’adversité, j’ai dû apprendre à composer avec des choses parfois étonnantes pour ensuite mieux poursuivre ma route. J’ai reconstruit certains aspects de ma vie. J’ai vécu de nombreux deuils et d’importants changements. C’est une vie complexe qui a pris tout son sens dans le bonheur, la résilience et surtout la ténacité. N’oubliez pas que lorsqu’un patient-partenaire vous parle, dans un contexte de partenariat patient, il le fait dans un esprit d’ouverture, de générosité, et souvent, parce qu’il trouve que c’est une valeur ajoutée importante dans le grand tableau du système de soins de santé.

Récemment, il m’est arrivé de discuter avec des patients-partenaires qui m’ont confié n’avoir eu aucune nouvelle des équipes de recherche auprès desquelles ils étaient impliqués. Certains ont même évoqué vivre un sentiment d’abandon, comme si leur apport ne comptait pas vraiment. Les temps sont durs pour tous ; un court suivi, un rappel, un petit bonjour peut faire une différence dans un contexte où plusieurs patients-partenaires sont isolés depuis plusieurs mois et vivent des moments difficiles.

Bien que ce texte n’engage que mon opinion, je m’exprime ici à titre de patiente-partenaire membre du Conseil pancanadien des patients. Tout ce que j’ai mentionné ci-dessus n’engage que moi. N’ayez crainte, je n’ai pas la prétention de parler au nom de tous les patients. Je tiens à spécifier que je serai là, une fois la pandémie passée, prête à vous aider, à collaborer afin de partager mon savoir expérientiel qui je l’espère, pourra continuer de contribuer à l’enrichissement des soins de première ligne. Je nous souhaite des apprentissages qui viendront améliorer la qualité des soins offerts aux patients.

Ceci dit, je peux aussi vous affirmer qu’après huit mois de confinement, j’ai vraiment très hâte de vous voir en « vrai ». Il y a une lumière au bout de ce long tunnel, elle s’appelle 2021.

Karina Prévost, patiente-partenaire et membre du Réseau-1 Québec



Réflexions d’une patiente-partenaire sur son vécu en ce temps de pandémie

Ce texte fait partie d’une série de réflexions sur la première ligne en contexte de pandémie du Réseau-1 Québec. An English version is also available.

Présentement, grâce à mon système immunitaire un peu faiblard, je dois rester à la maison et ce depuis le 12 mars!

Je pourrais facilement me couper de tout ce qui se passe. Si je ne lis pas le journal, ni n’écoute les nouvelles je serais dans mon petit cocon. Mais non, je ne peux le faire, je me préoccupe des gens qui m’entourent…

Je suis patiente-partenaire sur plusieurs comités dans mon CIUSSS, dont celui de la prévention et contrôle des infections. Je porte donc ces équipes de soignants et de gestionnaires, qui ont réfléchi depuis plusieurs années à l’éventualité de ce qui nous arrive, tout en espérant que ça n’arrive jamais…Je suis en pensée avec toutes les équipes d’entretien et de désinfection qui travaillent sans relâche à garder les hôpitaux et CHSLD dans un état impeccable. Leur tâche était déjà lourde et on leur demande d’en faire encore plus, eux qui sont notre première ligne de défense contre la COVID-19.

Je suis aussi patiente coresponsable d’un projet de recherche qui, bien sûr, est sur pause. J’ai pu m’intégrer à des équipes d’infirmiers et travailleurs sociaux et voir leur travail de plus près. J’ai constaté leur dévouement, leur professionnalisme et surtout leur charge de travail immense. Depuis deux semaines, on leur demande d’en faire encore plus, de s’oublier et de se consacrer à une population à risque. Eux aussi ont une famille, des parents, des amis…et la peur de leur transmettre ce virus est sûrement présente dans leur esprit. Malgré tout, ils sont là pour nous.

Je suis impliquée dans un organisme communautaire et perçois l’inquiétude de tous ceux qui se sentent isolés, pas seulement physiquement mais psychologiquement. Pour plusieurs, le réseau de santé permettait de combler cet isolement, mais maintenant je crois qu’il est de notre responsabilité collective de prendre soin de cette population vulnérable.

J’ai aussi une famille. Mon conjoint travaille et est en contact avec plein de gens. Lui aussi pourrait attraper la COVID. Mon enfant n’a plus d’école, ne travaille plus, n’a plus de vie sociale, c’est difficile. À vingt ans on est plein de vie, on a plein de rêves, mais là, tout est sur pause… Mes parents restent à la maison, ils font leur devoir de bons citoyens, mais si ça dure longtemps, ce deviendra difficile pour eux, comme pour toute cette population qui se sent en otage dans sa maison.

Il y a aussi tous ceux qui sont là pour nous tous. Ils travaillent dans les épiceries, les pharmacies, les commerces et dans l’industrie agro-alimentaire. Ils sont policiers, ambulanciers, éducateurs en service de garde. Ils travaillent aussi dans les deux paliers de gouvernements. Nous nous devons de les protéger. Ils sont essentiels à notre survie.

J’ai décidé de faire mon devoir d’humain. Je porte bien sûr tous ces gens qui comptent pour moi, mais j’agis, dans la limite de mes moyens.

Je garde le contact avec mes parents, ma famille, mes amis. Vive le téléphone et internet! Je me suis engagée à entrer en contact avec des inconnus qui ont besoin de parler, même avec une inconnue! Je prends soin de mon conjoint, lui qui prend si bien soin de moi!

Mais, surtout, je reste loin de tous pour me protéger…mais surtout pour nous protéger tous!!!

En terminant, un mot de remerciement pour tous ceux sur la ligne de front :

Je tiens à vous remercier de tout ce que vous faites pour nous, usagers du système de la santé. C’est une situation difficile pour vous. On vous demande de vous consacrer à nous…Gardez quand même du temps et de l’énergie pour vous et votre famille. Ça aussi c’est important! Prenez soin de vous, pas seulement de nous. À très bientôt, j’espère!

Marie-Dominique Poirier

Patiente-partenaire, membre du Réseau-1 Québec



Discours de Karina Prévost, patiente-partenaire du R1Q

Voici le discours que Karina Prévost, patiente-partenaire du R1Q, a présenté lors du panel de cliniciens et patients-partenaires à la Rencontre conjointe des 12 équipes d’innovation en soins de santé communautaire de première ligne et le Réseau de la SRAP sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés les 6 et 7 décembre 2018 à Montréal.

Voici le discours en français.

Nous la remercions d’avoir partagé son expérience et sa perspective si riche et inspirante!

———————-

Hello everyone, my name is Karina Prevost. I am a patient partner from Québec.

I am currently a member of Réseau-1 Québec’s executive committee and I sit on the PIHCIN* tripartite committee in Québec as patient co-lead with Véronique Sabourin. I would like to acknowledge the fact that this amazing team has worked with patients as partners since the very beginning. I thank them for that.

So, reflecting on yesterday’s discussions, what have I learned, as a patient, and how could I, as a patient, be involved in knowledge translation and exchange (KTE)?

I can’t help it, I feel the need to bounce back on the beautiful speech Dr. Moira Stewart gave yesterday. This particular phrase stuck in my head:  “Patients are your northern star.” It was such a strong and powerful image: us, patients and citizens, being this bright shining star in the sky. I sincerely understood that working for patients should always be remembered as the ultimate goal. Well said Dr. Stewart! We do want to see great quality care for people all across Canada. That being said, a star might be really bright and shiny, BUT it is at a very great distance. It is something we can look at, but yet, unattainable. Is that really how we should see patients?

Let me propose a patient’s perspective: As PIHCIN comes into its 2.0 phase, let’s say we are about to embark on a new expedition. Let’s consider how patients could be involved in KTE. From my perspective, I am not the one to tell you how we could be involved in KTE because it is your field of expertise. But I can tell you what we have to offer as patient partners. My request, to all of you, is to allow yourself to think out of the box, to let us be part of your journey. Let’s walk hand in hand. Of course, if I was to be part of your trip, I would be the slow one, sometimes getting on your nerves because I come from a different background and I do walk with a very heavy backpack. But the content of this really heavy bag can come in handy at times, especially  when it comes to patient partnership.

I come with experience that cannot be acquired with scientific knowledge. You all have studied hard, you have impressive backgrounds. As a patient, I have been part of the health care system continuously for the past 40 years. I am part of a community, yes, as a patient, but let’s not forget, as a person. I have taken care of my dad and my little sister who both passed away 10 years ago. I have worked with Syrian refugees for more than 2 years. I have lived all my life with cystic fibrosis and I received a double lung transplant 4 years ago. Sharing my experiential knowledge allows me to offer another perspective to very smart people. What I can offer is unique and doesn’t come in any books.

Because of who I am and what I am as a patient, I  have been a strong advocate for my peers. We are great partners when it comes to communication. We are very active on many platforms: Facebook, Instagram, Twitter. Patients do talk to patients. We can help with interviews, group discussions, focus groups, surveys, etc.

Yes, we do know a lot of people, we also have strong bonds within our patient advocacy groups and because we’ve been living with health care problems for so long, decision makers are more and more inclined to listen to what we have to say, especially when it comes to our care management.

Of course, we are patient-focused, that is why we are here! But we are fully aware that the implementation of innovations needs to be cost effective, that practitioners are very busy people, that funding is always a big part of the equation.

Patient partners do not come in to answer to very complex issues, but, as I often like to say, I feel we are part of the puzzle. And we’ve been the one missing for a very long time. I like to think we offer a new way of thinking. Please, as we get into PIHCIN 2.0, remember that patient partners are there to work with you.

Let’s work with patients, for patients, for all Canadians.

Thank you.

*PIHCIN = Pan-Canadian SPOR Network in Primary and Integrated Health Care Innovations (Réseau pancanadien de la SRAP sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés, voir :  http://reseau1quebec.ca/apercu/)



Discours en français de Karina Prévost, patiente partenaire du R1Q

Bonjour,

Je m’appelle Karina Prévost. Je suis patiente partenaire au Québec, membre du comité de direction du Réseau-1 Québec. Je fais aussi partie du comité tripartite du réseau ISSPLI au Québec à titre de patiente partenaire, deux fonctions partagées avec ma collègue patiente partenaire Véronique Sabourin. J’aimerais souligner le fait que cette incroyable équipe travaille avec des patients partenaires depuis le tout début. Je les remercie.

Aujourd’hui on me demande, suite aux discussions tenues hier, de partager ce que j’ai retenu à titre de patiente et de quelle façon je pourrais, à titre de patiente partenaire, m’impliquer dans le transfert de connaissances.

J’aimerais d’abord faire un retour sur le très beau discours prononcé par la docteure Stewart hier. Une phrase en particulier m’est restée en tête : les patients sont votre étoile du Nord. Une belle image, vraie et forte. Nous, patients et citoyens, sommes cette étoile phare, brillant dans le ciel. J’en ai retenu qu’il est important, pour les équipes de recherches, de se rappeler que les patients doivent toujours demeurer au cœur de leurs préoccupations.

Bien dit, Docteur Stewart! Certes, nous voulons tous voir des soins de grande qualité octroyés à tous les Canadiens. Cependant, s’il est vrai qu’une étoile est éclatante, brillante, il n’en demeure pas moins qu’elle est à une très grande distance de nous. Oui, nous pouvons l’observer, la voir de très loin. Mais force est de constater qu’elle est inatteignable. Est-ce que c’est ainsi que l’on souhaite voir les patients?

Puisque le réseau ISSPLI arrive dans sa phase 2.0, j’aimerais vous proposer une perspective patient. Imaginons que nous sommes sur le point de partir tous ensemble pour une nouvelle expédition; de là, voyons de quelle façon les patients pourraient s’impliquer dans le transfert des connaissances.

D’un point de vue personnel, je ne crois pas être en mesure de vous dire de quelle façon je peux m’impliquer dans le processus puisqu’il s’agit de votre champ d’expertise. Par contre, je peux vous expliquer, comment, selon moi, nous pourrions contribuer à titre de patient partenaire.

Ce que je souhaiterais, c’est que vous puissiez vous allouer la permission de penser hors de la boîte, de nous laisser prendre part à ce prochain voyage. Marchons main dans la main. Bien sûr, si je fais partie de votre voyage, il est vrai que je serai la personne la plus lente, qui vous tombera parfois sur les nerfs parce que je n’ai pas vos connaissances et que je marcherai avec un sac à dos qui me ralentira de par le poids de son contenu. Son contenu, c’est mon savoir expérientiel. Parfois, le contenu de mon sac pourrait être fort utile, particulièrement dans un contexte de partenariat patient.

Mon expérience de vie avec la maladie, je ne l’ai pas apprise dans les livres.
Vous avez tous un parcours académique long et fort impressionnant. Comme patiente, il y a plus de 40 ans que je reçois des soins continus dans le système de santé. Oui, je fais partie d’une communauté. À titre de patiente, certes, mais n’oublions pas, à titre de citoyenne aussi. J’ai été proche aidante pour mon père, puis pour ma petite sœur qui sont tous deux décédés il y a plus de 10 ans. J’ai travaillé pendant deux ans auprès de réfugiés syriens. Je suis atteinte de fibrose kystique, puis il y a quatre ans, j’ai reçu une greffe bi-pulmonaire.

Partager mon savoir expérientiel me permet de proposer une perspective différente à des gens qui possèdent de grandes connaissances. Ce que je connais de la vie avec la maladie, c’est quelque chose d’unique, le fruit de plusieurs années de vécu dans le système de soins de santé québécois.

Comme patiente partenaire j’ai souvent été le porte-voix de mes compagnons. Les patients échangent entre-eux, se connaissent et se parlent. Nous sommes d’excellents partenaires de communications : Facebook, Instagram, Twitter…nous pourrions aider à conduire des entrevues, des discussions de groupe, des sondages, etc. Nous avons d’excellents réseaux et avons conséquemment des liens privilégiés avec les membres de nos communautés respectives. De plus, parce que nous vivons depuis fort longtemps avec nos problématiques de santé, je suis d’avis que les gestionnaires sont de plus en plus enclins à être à notre écoute, surtout lorsqu’il est question de la gestion de notre état de santé.

Bien sûr, nos opinions sont orientées vers le patient, c’est pour cela que nous sommes là! Nous sommes toutefois conscients que l’implantation d’innovations doit être rentable, que les professionnels du milieu de la santé sont des gens fort occupés et que le financement est le nerf de la guerre.

Le partenariat patient n’est pas la réponse à une question fort complexe. J’aimerais cependant penser que nous pourrions faire partie de la réponse.

J’apprécie imaginer le partenariat patient comme la pièce manquante d’un puzzle, celle que l’on cherche depuis longtemps. Puisque le Réseau ISSPLI amorcera prochainement un nouveau cycle, je souhaite vous rappeler que les patients partenaires sont là pour travailler avec vous.

Travaillons avec les patients, pour les patients, pour tous les Canadiens.

Merci!