Ce texte fait partie d’une série de réflexions sur la première ligne en contexte de pandémie du Réseau-1 Québec. An English version is also available.
[Une version remaniée de ce texte est parue dans Options politiques de l’Institut de recherche en politiques publiques : //policyoptions.irpp.org/fr/magazines/may-2020/les-soins-a-domicile-financer-davantage-mais-surtout-autrement/]
La crise de la covid-19 et ses impacts fatals chez les personnes âgées vulnérables obligent à revoir notre modèle de services en soutien aux incapacités fonctionnelles. Le système de soins canadien et la Loi canadienne sur la santé ont mis les hôpitaux au cœur de la réponse sanitaire. Si ce choix était justifié au siècle dernier pour répondre aux besoins d’une population plus jeune, il est beaucoup moins pertinent face à une population plus vieille aux prises avec des maladies chroniques et des incapacités. Dans ce texte, nous souhaitons expliquer pourquoi la solution institutionnelle et l’hébergement collectif se sont imposés au Canada. Nous verrons ensuite que les soins à domicile représentent la solution adéquate pour répondre aux besoins actuels et futurs des personnes âgées en perte d’autonomie. Nous proposerons enfin un mode de financement efficace et plus approprié des soins et services à domicile : l’assurance autonomie.
Les personnes âgées au Canada et au Québec vivent en milieux de vie collectifs offrant des soins et des services plus que dans les autres pays industrialisés. Le taux d’hébergement en soins de longue durée est respectivement de 5,7% et 5,9% des personnes de 65 ans et plus au Canada et au Québec, alors que la moyenne des pays de l’OCDE se situe à 4,7%[1]. Mais c’est dans les résidences pour aînés (RPA) que le Québec se démarque, alors que plus de 100 000 personnes âgées y vivent (7%). Plus de la moitié des places en RPA au Canada se situe au Québec. Chez les plus de 75 ans, près de 20% de la population québécoise a choisi ce mode de vie collectif qui concentre les aînés dans une certaine autarcie et une auto-exclusion des autres groupes sociaux[2]. Ces aînés de la génération dite « silencieuse » y cherchent sécurité et accès aux services en cas de besoin. Leurs enfants, de la génération des baby-boomers, y ont aussi vu une solution pratique au soutien et à la sécurité de leurs parents. Si ces résidences peinaient à remplir leur mandat avant la crise, force est de constater que ce n’est plus qu’illusion à la lumière des éclosions de la covid-19 et du confinement généralisé que la pandémie a engendré dans ces milieux.
L’engouement pour l’hébergement collectif résulte de l’incapacité de la société et du système de soins à assurer les services à domicile nécessaires en cas de perte d’autonomie. Faute de soins à domicile adéquats, la pression sur l’hébergement en CHSLD s’est accentuée et un marché lucratif de CHSLD privés non-conventionnés et de résidences pour aînés s’est développé de façon anarchique, sans contrôle de l’État. Or, les personnes âgées d’aujourd’hui et de demain préfèreraient continuer à vivre à domicile à condition d’avoir accès à des services suffisants et de qualité advenant une perte d’autonomie. Cela exige de changer notre façon de voir les services de soutien à l’autonomie : au lieu de déménager la personne vers des solutions d’hébergement qui correspondent à leurs besoins, il faudrait plutôt adapter et développer l’offre de services en laissant la personne vivre où elle a choisi de vieillir.
Les soins à domicile ne représentent que 14% du financement public des soins de longue durée au Québec et au Canada. Tous les autres pays de l’OCDE consacrent une plus grande part de leur financement public aux soins à domicile, allant même jusqu’à 73% au Danemark[3]. Ce peu d’investissement s’explique par une logique de financement; le système de santé canadien couvre essentiellement les soins médicaux et hospitaliers. En conséquence, l’hébergement en soins de longue durée, issu des hôpitaux de soins prolongés est couvert par le régime public d’assurance-santé, alors que les soins à domicile sont financés à la marge, à la discrétion de chacune des provinces. On comprend alors pourquoi la solution institutionnelle a été privilégiée.
Mais investir davantage dans les soins à domicile ne sera pas suffisant pour imprimer un changement significatif. Dans une étude longitudinale recensant l’ensemble des services utilisés par toutes les personnes âgées de Sherbrooke de 2011 à 2015, on observe une diminution progressive importante des services à domicile au cours de cette période : de 200 000 visites par année en 2011 à moins de 60 000 en 2015. Cette diminution est particulièrement importante chez les personnes recevant une intensité de services supérieure. Ce phénomène est d’autant plus troublant que le budget 2013-2014 comprenait un investissement supplémentaire de 110 millions de dollars pour les soins à domicile, soit une augmentation de 20% de la base budgétaire. De toute évidence, cette augmentation ne s’est pas traduite en une amélioration des services. Les établissements ont plutôt réalloué les sommes selon leurs priorités. À cette époque, les soins à domicile de la mission CLSC partageaient le même budget que les missions hospitalières et d’hébergement. Ce sont donc les missions hospitalières qui ont utilisés ces investissements supplémentaires. On peut facilement imaginer qu’avec la réforme de 2015, cette situation ne s’améliore pas et que les investissements promis récemment en soins à domicile risquent fort de ne pas se traduire en services supplémentaires pour les usagers des soins à domicile. Pour les directions des actuelles superstructures, la tentation est trop forte de réorganiser le partage des revenus pour soulager l’augmentation de coûts des soins hospitaliers réguliers.
Il faut donc sortir du mode de financement actuel axé sur les établissements. Un financement basé sur les besoins des individus doit être plutôt mis en place pour les soins de longue durée. C’est le principe des assurances publiques de soins à long terme implantées dans de nombreux pays au cours des vingt dernières années, notamment au Japon, en France et dans la plupart des pays de l’Europe continentale[4]. Dans ces systèmes d’assurance, les besoins de la personne sont évalués à l’aide d’un outil de mesure des incapacités. Une allocation est déterminée selon le niveau de besoins. Cette allocation sert à financer des services publics ou privés choisis par la personne ou ses proches à partir du plan d’intervention élaboré par un professionnel de la santé, souvent un gestionnaire de cas. Certains pays permettent même l’émission d’un chèque directement à la personne qui contracte elle-même les services qui lui sont destinés. La qualité des prestataires est assurée par un mécanisme d’agrément et la qualité des services rendus est évaluée par le gestionnaire de cas. Ces assurances sont habituellement financées sans capitalisation (« pay-as-you-go ») par des cotisations employeur-employé, une taxe sur la rente, l’impôt sur le revenu ou d’autres formes de recettes spécifiques (redevances sur l’électricité ou abolition d’un congé férié, par exemple).
C’est ce qui était proposé par l’assurance autonomie au Québec en 2013, alors que j’étais ministre au gouvernement. Le Québec a d’ailleurs plusieurs éléments déjà en place qui faciliteraient l’implantation rapide de cette réforme importante : un outil d’évaluation déjà utilisé largement pour toutes les personnes requérant des services à domicile ou en hébergement (l’Outil d’évaluation multiclientèle -OEMC- intégrant le Système de mesure de l’autonomie fonctionnelle -SMAF-), une classification en 14 profils-types d’incapacités (Profils Iso-SMAF) qui permet de traduire le besoin en ressources nécessaires et en allocations, des gestionnaires de cas déjà déployés dans le cadre de l’intégration des services suite au projet PRISMA, des outils informatiques soutenant l’élaboration du plan d’intervention et de l’allocation de services et un organisme de gestion efficace déjà féru de ce genre de financement, la Régie de l’assurance-maladie du Québec[5].
Après la publication d’un livre blanc[6], bien accueilli par l’ensemble des parties prenantes, un projet de loi a été déposé à l’assemblée nationale en décembre 2013. Il ne fut jamais adopté par suite du déclenchement précipité des élections et la perte du pouvoir du gouvernement Marois. Le projet n’a pas été repris par les gouvernement ultérieurs. Le projet est mort mais l’idée ne l’est pas et les composantes permettant sa réalisation sont toujours présentes. Sa pertinence est encore plus affirmée à la lumière de la crise de la covid-19.
Nos personnes âgées méritent de vieillir à domicile avec les services dont elles ont besoin. En adaptant l’approche de financement et d’organisation des services à la réalité du 21e siècle, les Canadiens et les Québécois choisiront de vieillir à la maison et résisteront au chant des sirènes des résidences et autres lieux d’exclusion sociale institutionnalisée.
Professeur Réjean Hébert, MD MPhil, Département de gestion, évaluation et politique de santé, École de santé publique de l’Université de Montréal
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[1] OCDE. Panorama de la santé 2019. https://www.oecd-ilibrary.org/social-issues-migration-health/panorama-de-la-sante-2019_5f5b6833-fr;jsessionid=2HVgIEm5ENqWPBlgdsHQrhieyEIC6yPDJAeVtUbE.ip-10-240-5-137
[2] Hébert R. Les vieux se cachent pour mourir, 2016. //www.ledevoir.com/opinion/idees/464685/les-vieux-se-cachent-pour-mourir
[3] Huber, M., R. Rodrigues, F. Hoffmann, K. Gasior and B. Marin. 2009. Facts and Figures on Long-Term Care. Europe and North America. Vienna: European Centre for Social Welfare Policy and Research.
[4] Hébert R. L’assurance autonomie: une innovation essentielle pour répondre aux défis du vieillissement. Revue canadienne sur le vieillissement (2012), 31(1) :1-11
[5] Hébert R, Gervais P, Labrecque S, Bellefleur R. 2016. L’assurance-autonomie au Québec : une réforme inachevée. Health Reform Observer – Observatoire des Réformes de santé, 4(1) :Article 1. DOI : dx.doi.org/10.13162/hro-ors.v4i1i.2737
[6] Hébert R. 2013. L’autonomie pour tous: livre blanc sur la création d’une assurance autonomie. //www.assnat.qc.ca/fr/travaux-parlementaires/commissions/csss/mandats/Mandat-24161/index.html