Archives du mot-clé données de santé

Sacred Knowledge: Protecting Indigenous Data Sovereignty

In an era where data is the new gold, the importance of protecting Indigenous data sovereignty has never been more critical. Join Marlyn Bennett, an Anishinaabe interdisciplinary researcher and Co-Lead of CHILD-BRIGHT’s Equity, Diversity, Inclusion, Indigenization and Decolonization (EDI-DI) Program on November 14 at 1 p.m. ET/10 a.m. PT as she delves into the profound significance of safeguarding Indigenous knowledge and data in health research.

This talk will explore the historical and cultural contexts that underscore the need for Indigenous control over data, the challenges faced in the fight for sovereignty, and the ways in which Indigenous communities are reclaiming their narratives through data governance.

Marlyn Bennett will share insights into the ethical considerations, best practices, and collaborative efforts essential for protecting sacred Indigenous knowledge. Attendees will gain a deeper understanding of the pivotal role that data sovereignty plays in empowering Indigenous communities, preserving cultural heritage, and ensuring that data is used in ways that respect Indigenous values and traditions.

This talk is a call to action for researchers, policymakers, and community members to support and advocate for Indigenous data sovereignty, recognizing it as a vital component of Indigenous rights and self-determination.



Community Attitudes on Using Health Data in Research in Canada & Australia

Date and time: Tuesday, June 18 · 12 – 2pm EDT

Is this okay? Community attitudes on using health data in research in Canada and Australia: A cross-cultural exchange

The access and use of health data for research raises concerns related to privacy, commercial motives, equity and fairness for members of the public who want to know who is using data generated from their personal information and why. But despite concerns, there are clear benefits to using health data in research, including better patient care, better health system planning, and better understanding of disease and wellness.

In this two-hour, interactive workshop co-hosted by HDRN Canada and PHRN Australia, Julia Burt and Dr. Annette Braunack-Mayer will discuss how public engagement and dialogue can help us understand community attitudes about the use of health data in research. They will explore why members of the public support the use of health data in research and under what conditions, as well as reservations or concerns that arise. Julia and Annette will compare engagement methods from their respective research projects on community attitudes related to the use of health data in research, and share findings from Canada and Australia.

During the workshop, participants will be invited to share their thoughts on the use of health data for research through an interactive whiteboard and facilitated discussion. Participants will also be invited to view and contribute to comments from an identical workshop hosted in Australia on June 3.

Ideas generated will inform a joint paper by HDRN Canada and PHRN Australia.

ABOUT THE SPEAKERS

Julia Burt is HDRN Canada’s Public Engagement Operational Lead, working closely with the network’s Public Advisory Council to accelerate meaningful public engagement. She works with diverse members of the public on projects related to health data, including the co-creation of plain language about data, as well as exploring the public’s perception of acceptable uses and users of health data. Prior to her involvement with HDRN Canada, she was the Patient Engagement and Training and Capacity Lead with the Newfoundland and Labrador SPOR SUPPORT Unit (NL SUPPORT).

Dr. Annette Braunack-Mayer is the Head of the School of Health and Society at the University of Wollongong in Australia. She is a bioethicist, with research grounded in values-based social science. Her research combines theoretical analyses of health systems, policies and practices with the views and experiences of stakeholder groups, including community members, patients, clinicians and policy makers to develop real world solutions for policy makers. Dr. Braunack-Mayer has expertise in the use of deliberative methods to address contentious ethical and policy issues in health and social care. In recent years, her research has focused on social and ethical issues in big data and artificial intelligence, and on the delivery of culturally safe health and social services for older Aboriginal peoples. She also chairs two Human Research Ethics Committees and the Lumos Data Governance Committee, which supports a large program of work for the New South Wales government collecting and using general practice data.



Health Data for All of Us: Earning Trust Through Transparency

Health Data for All of Us: Earning Trust Through Transparency is HDRN Canada’s second annual hybrid public forum for researchers, community groups, members of the public and policymakers to engage with topics related to health data access and use in Canada. Learn about HDRN Canada’s areas of work and participate in discussions about the issues of trust and transparency in the use of health data in Canada.

This event will take place on Tuesday, April 23 via Zoom and in-person at Le Westin Montreal.

Our keynote speaker is Dr. Antoine Boivin, a family physician in the community of Center-South Montreal. Dr. Boivin is the co-founder and scientific director of the Centre of Excellence on Partnership with Patients and the Public. He is also co-director of the Quebec SPOR-SUPPORT Unit.

PLEASE NOTE: If you would like to request a fee waiver, or if you are affiliated with HDRN Canada, please connect with us at regarding registration for this event.



Why Patient Engagement Matters in Data Science, Engineering & Technology

This is a beginner level session, intended as an introduction to patient engagement and its importance in the specific context of data science, engineering and technology. Attendees will be able to learn about the underlying principles of patient engagement, its relevance in these fields, and examples of ways in which the voices and perspectives of people with lived and living experience of health conditions, their families, and communities can support health research. There will also be ample opportunity for questions and discussion. This session will also serve as a starting point for any attendees interested in learning more about their eligibility and how to apply for the Dr. Wattamon Srisakuldee Memorial PREPPP Award.

Learning Objectives

Following this session, attendees should be able to:

  • Describe the concept of patient engagement as it relates to health research;
  • Discuss ways in which lived experience can inform data science, technology and engineering research projects; and
  • Develop draft strategies or plans for engaging people with lived experience in projects in these research fields.


Federated Analysis: Current Approaches for Distributed Analysis

Rejoignez-nous le 8 février à 10h HP / 13h HE pour le deuxième webinaire de la série l’Analyse fédérée : Série d’apprentissage collectif sur l’état de la science.

Dans Approches actuelles de l’analyse distribuée, Michael Paterson, chercheur principal pour CNODES Ontario, et Dr Robert Platt, co-directeur exécutif de CNODES, explorent les approches actuelles de l’analyse fédérée ainsi que leurs avantages et limites respectifs à travers des cas d’utilisation pratiques et des discussions. Inscrivez-vous.

À propos des conférencier-e-s

Michael Paterson est professeur adjoint au département de médecine familiale de l’Université McMaster et à l’Institut des politiques, de la gestion et de l’évaluation de la santé de l’Université de Toronto. Il est titulaire d’une licence en biologie humaine de l’Université de Guelph et d’une maîtrise en physiologie de l’Université de Toronto. Michael est chercheur principal pour le site ontarien du CNODES depuis sa création, et il est actuellement membre du comité directeur du CNODES, de l’équipe de la base de données, de l’équipe de formation et de l’équipe d’application des connaissances.

Le Dr Robert Platt est professeur au département d’épidémiologie, de biostatistique et de santé au travail de l’Université McGill. Il est titulaire de la chaire Albert Boehringer I en pharmaco-épidémiologie. Le Dr Platt est le co-responsable exécutif du CNODES et dirige l’équipe Méthodes du CNODES depuis sa création. Ses principaux domaines de recherche sont les méthodes statistiques et leurs applications aux données administratives, la pharmaco-épidémiologie, l’épidémiologie périnatale et les méthodes d’inférence causale à partir d’études épidémiologiques.



Practice Based Research and Learning: 2024 CPCRN Learning Series

Leçons tirées sur l’engagement dans le cadre du projet PaRIS de l’OCDE

Date et l’heure

30 Jan 2024, 12-1 PM EDT/HE, Zoom

Panélistes

  • Vivian Ramsden (inf. aut. , Ph. D. , MCMF (Hon.), FCAHS), Professeure et directrice, division de la recherche, Université de la Saskatchewan, Département de médecine familiale universitaire
  • Marie-Eve Poitras (inf. aut. , Ph. D.), Professeure, Chaire CRMUS sur les pratiques professionnelles optimales en soins primaires, Université de Sherbrooke, Département de médecine familiale
  • Shelley Doucet (inf. aut. , Ph. D.), Professeure, Directrice du Centre de recherche sur les soins intégrés, Chaire Jarislowsky en soins interprofessionnels axés sur le patient, Université du Nouveau-Brunswick
  • Udoka Okpalauwaekwe (MBBS, MSP, candidat au doctorat), Chargé de projet, RCRSP – SK
  • Brenda Andreas, Patiente partenaire, Collaboratrice de recherche

Cette session de la série d’apprentissage explorera des stratégies innovantes pour recruter et engager des pratiques de soins primaires et des patientes et des patients, pour partager des idées et pour travailler en vue d’une approche plus centrée sur le patient et plus cohérente au niveau national pour la collecte de données déclarées par les patientes et les patients. Nous discuterons également du potentiel d’une approche pancanadienne pour les données déclarées par les patientes et les patients, en mettant l’accent sur les processus participatifs et en nous inspirant de l’étude PaRIS de l’OCDE.

Objectifs d’apprentissage

  1. S’informer sur la manière dont les mesures déclarées par les patientes et les patients peuvent contribuer à une meilleure compréhension générale des soins primaires.
  2. Partager des stratégies qui peuvent être mises de l’avant dans les réseaux de soins primaires et les cliniques pour soutenir la collecte de données déclarées par les patientes et les patients.
  3. Discuter de la façon dont nous pouvons évoluer vers une approche pancanadienne des données déclarées par les patientes et les patients en utilisant des processus participatifs basés sur les enseignements de l’étude PaRIS de l’OCDE.

Inscrivez-vous à l’avance à ce webinaire ici !



Sociodemographic Data in Canada

Rejoignez-nous pour notre prochaine série de conférences Les grandes idées sur les données de santé le jeudi 25 janvier à 10:00 HP / 13:00 HE.

Le Dr Kwame McKenzie et Jemal Demeke du Wellesley Institute explorent l’utilisation et la gouvernance des données sociodémographiques au Canada. Les données sociodémographiques sont de plus en plus reconnues comme un outil important pour suivre les disparités et faire progresser l’équité pour les populations marginalisées. Les intervenants expliquent comment le Wellesley Institute a renforcé le dialogue dans le secteur de la santé sur la façon de collecter, d’utiliser et de gouverner ces données de manière éthique et responsable. Inscrivez-vous. 

À propos des conférenciers

Le Dr Kwame McKenzie est directeur général du Wellesley Institute, professeur titulaire au département de psychiatrie de l’université de Toronto et expert international sur les causes sociales de la maladie et le développement de politiques sociales et de systèmes de santé efficaces et équitables. Il est également directeur de l’équité en matière de santé au Centre for Addiction and Mental Health et psychiatre praticien. En tant que conseiller politique, clinicien, éducateur et universitaire, auteur de plus de 240 articles évalués par des pairs et de six livres, le Dr McKenzie travaille depuis trente ans à l’amélioration de la santé de la population et des services de santé. Son travail avec ses collègues du Wellesley Institute a influencé la politique sociale locale et nationale, et ses recherches et collaborations universitaires ont modifié l’enseignement, la pratique clinique et la politique en matière de psychiatrie.

Jemal Demeke est chercheur au Wellesley Institute. Ses recherches portent sur des sujets tels que l’épidémiologie des maladies infectieuses, la science de la mise en œuvre, le changement organisationnel et les interventions sanitaires équitables. Il a travaillé pour des centres de défense des droits de la personne, des organisations communautaires, des universités de l’Ivy League et des réseaux hospitaliers. Les communautés noires et les autres communautés racialisées sont toujours présentes dans ses activités professionnelles. Il a fondé des initiatives d’équité dans de grandes organisations, dirigé des ateliers destinés aux éducateurs, aux prestataires de soins de santé et aux décideurs politiques, et établi des relations entre les acteurs communautaires et les agences de santé. Son travail au Wellesley Institute s’appuie sur ces expériences pour éclairer les changements de politique en matière de gestion et de gouvernance des données à travers le Canada.



Federated Analysis Collective Learning Series: Federated Analysis 101

In the inaugural webinar of the Federated Analysis: Sate of the Science Collective Learning Series, Dr. Kim McGrail, HDRN Canada Scientific Director and Dr. Robert Platt, CNODES Executive Co-Lead, establish common understanding and language around federated analysis in a Canadian health data context. In examining the current state of the science, Drs. McGrail and Platt will explain why federated analysis is needed and explore the challenges that motivate the need for it in the health data research space.

About the series

Hosted by HDRN Canada, the Federated Analysis: State of the Science Collective Learning Series shares knowledge from experts on the state of the science of federated analytics and related key topics. Lessons learned will be used to develop tools for and to provide support to researchers conducting federated analyses.

À propos des conférencier-e-s

La Dre Kim McGrail est PDG et directrice scientifique du RRDS Canada. Elle est professeure à la School of Population and Public Health de l’Université de la Colombie-Britannique, directrice de la recherche à UBC Health et directrice scientifique de Population Data BC. Ses recherches portent sur l’évaluation quantitative des politiques et sur tous les aspects de la science des données démographiques. Mme McGrail a fait partie du groupe consultatif d’expert-e-s pour la stratégie pancanadienne sur les données de santé et est actuellement membre du Partenariat mondial pour l’IA de l’OCDE.

Le Dr Robert Platt est professeur au département d’épidémiologie, de biostatistique et de santé au travail de l’Université McGill. Il est titulaire de la chaire Albert Boehringer I en pharmaco-épidémiologie. Le Dr Platt est le co-responsable exécutif du CNODES et dirige l’équipe Méthodes du CNODES depuis sa création. Ses principaux domaines de recherche sont les méthodes statistiques et leurs applications aux données administratives, la pharmaco-épidémiologie, l’épidémiologie périnatale et les méthodes d’inférence causale à partir d’études épidémiologiques.



Inclusion des considérations relatives au handicap et à l’accessibilité dans la recherche sur les données administratives sur la santé

Les grandes idées sur les données de santé: Inclusion des considérations relatives au handicap et à l’accessibilité dans la recherche sur les données administratives sur la santé sera présentée par la Dre Hilary K. Brown et la Dre Yona Lunsky, le JEUDI 23 NOVEMBRE de 10 h 00 à 11 h 00 HP | 13 h 00 à 14 h 00 HE.

INSCRIVEZ-VOUS ICI

Les principes d’Inclusion, de Diversité, d’Équité et d’Accessibilité (IDEA) jouent un rôle clé dans le plan stratégique du RRDS Canada, ce qui est une feuille de route pour une utilisation transformatrice des données de santé et un avenir qui soutient mieux l’équité en santé. Cette présentation examinera comment inclure des mesures de handicap dans la recherche de données administratives sur la santé. Elle abordera également les questions d’accessibilité, de la planification de l’étude à la diffusion des connaissances, y compris la façon de rendre nos équipes de recherche plus inclusives à l’égard des personnes handicapées.

À PROPOS DES INTERVENANT-E-S :

La Dre Hilary Brown est professeure associée à l’université de Toronto, au département Santé et société et à l’école de santé publique Dalla Lana. Elle est également rattachée au département de psychiatrie de la faculté de médecine Temerty et est chercheuse adjointe au Women’s College Hospital et à l’ICES. Elle est titulaire d’une chaire de recherche du Canada de niveau 2 sur le handicap et la santé génésique. Son programme de recherche utilise des méthodes épidémiologiques pour étudier la santé maternelle et infantile et la santé mentale tout au long de la vie. Elle porte une attention particulière aux populations souffrant de handicaps et de maladies chroniques, à l’équité en matière de santé et aux déterminants sociaux de la santé.

La Dre Yona Lunsky est la directrice scientifique de l’Azrieli Adult Neurodevelopmental Centre et directrice du Health Care Access Research and Developmental Disabilities Program au Centre for Addiction and Mental Health (Centre de toxicomanie et de santé mentale). Elle est également professeure au département de psychiatrie de la faculté de médecine Temerty de l’université de Toronto et scientifique adjointe à l’ICES. Les recherches de Dre Lunsky portent sur les besoins en matière de santé mentale des personnes atteintes de déficiences intellectuelles et de troubles du développement, ainsi que de leurs familles. Elle étudie les facteurs de risque psychosociaux des troubles psychiatriques et les schémas d’utilisation des services de santé dans cette population.

A PROPOS DE LA SÉRIE DE CONFÉRENCES :

La série de conférences Les grandes idées sur les données de santé présente une variété d’experts qui discutent de la façon dont les données peuvent être utilisées pour faire progresser l’équité en matière de santé. Elle vise à créer un espace de discussion sur la possibilité et la manière dont les données peuvent être utilisées pour faire progresser l’équité au Canada ; les utilisations spécifiques et les lignes directrices pour l’utilisation de données désagrégées (sexe et genre, race et ethnicité, handicap, revenu, logement, langue, etc.) ; et les progrès dans les pratiques et méthodes de recherche de données qui intègrent l’inclusion, la diversité, l’équité et l’accessibilité dans les algorithmes, les analyses distribuées, l’implication de la communauté et les outils d’évaluation de l’équité.