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Infodemic and pandemic: scientific evidence in a time of uncertainty

This essay is part of a series of reflections on primary care during the pandemic presented by Réseau-1 Québec. The original essay published in French on January 18, 2021 is available here >>

Pandemic – emergence of uncertainty

Early January 2020. A feeling of uncertainty emerged with the initial news of the infection. SARS-CoV-2? A new Acute Respiratory Syndrome? The conference calls started quickly. In Australia, China is nearby. On several dimensions: geographic, economic, social. Prior to the pandemic, China accounted for one-third of all exports and more than 45,000 international students at Australian universities.

An outbreak of respiratory syndromes in Wuhan quickly became a major concern in the Southern hemisphere. On February 1, our borders were closed to China and by mid-March also to Iran, Italy, and South Korea. By March 21, the borders were completely closed for what would turn out to be the majority of 2020, and they remain closed at the beginning of 2021. There is still no travel abroad for Australians unless they obtain a travel permit, and those are rare.

On March 22, as a core measure in the implementation of pandemic response structures, I was given the mandate to set up a critical intelligence unit to support our public policies and services for managing the SARS-CoV-2 pandemic. This decision was based on the realization that the decisions to be made over the next several months would require critical appraisal, by a team with sophisticated capacities for knowledge synthesis, data analysis, and mobilization of clinical expertise. On March 26, the COVID-19 Critical Intelligence Unit launched its activities [https://aci.health.nsw.gov.au/covid-19/critical-intelligence-unit].

Big evidence – volume, velocity, variety, and veracity

As with the concept of big data, the pandemic has generated what might be called big evidence. In terms of volume, more than 100,000 scientific articles (about 4% of the global scientific output for 2020) have been published [Else 2020]. In terms of velocity, more than 30,000 articles were published in pre-publication, many of them first on the newswires, and the intervals between studies and publication have shrunk, especially for articles about the pandemic. In terms of variety, the nature of the articles published has changed over the course of the pandemic, with articles on modeling and diagnosing dominating early on and those on public health interventions and mental health prevailing more recently. Science (and pseudoscience) has permeated social networks. Finally, in terms of veracity, scientific retractions have also been in the news, and numerous polarized opinions and conspiracy theories have emerged, while studies providing contextualized insights remain scarce. More recently, such conclusions relating to vaccine studies have also been the subject of debate.

This pace, cadence, and complexity created significant challenges for decision-making at both the clinical and public policy levels. The role of the unit we established was to conduct, in an unbiased manner, various rapid knowledge syntheses and to mobilize tacit knowledge that could support decision-making. We established a rapid synthesis team (whose reports were produced in under 24 hours early in the pandemic), an empirical data team (which produced a digital dashboard that was updated daily and various weekly reports), a clinical intelligence group (that included various academic clinicians), and a research intelligence group (that coordinated research activities in care and services and public health) [Levesque et al. 2020].

Fundamentally, the unit’s guiding principles are: transparency of information sources, sufficiency in extraction and analysis, triangulation of types of evidence, and transposition to the real-world context. In such a context, the unit’s products had to be fast (often produced in less than 24 hours), fairly exhaustive without being overly so, brief and clear, and focused on the evidence and not on the detail. A continuing challenge is to produce advisories that differentiate between the absence of evidence, evidence of the absence of evidence, evidence of evidence, and the transposition of evidence to address the questions formulated by decision-makers.

Uncertainty as a platform for change – clinical decision-making and public policy

In essence, the pandemic created a paradoxical situation for evidence-based decision-making. First, the scientific evidence was sparse at the beginning of the pandemic and many decisions had to be made in a context of uncertainty. Then, another type of uncertainty was created by the sheer size of the scientific corpus and the fact that the science was emerging at a rapid pace and soon produced a situation in which evidence was contradictory. The evidence changed over time and varied greatly from one context to another.

Because the pandemic is a dynamic phenomenon, with different countries being at different epidemic stages, and with pandemic control measures also varying between contexts, a range of contradictory results have emerged. For example, mask use appears to be effective in some places but not in others, epidemic curves suggest that factors of infection transmission are highly variable, and the indirect effects of the pandemic have not been experienced to the same extent everywhere. This is not to mention the variability in approaches adopted for clinical management of confirmed cases and other patients.

Another emerging paradox has to do with uncertainty and the impact of research on clinical and policy decisions. Even if the quality of scientific output is still tenuous in many respects, it does not take much to influence decision making. While strong systematic reviews usually have difficulty penetrating the clinical sector and the public health planning and policy-making arena in normal times, in this time of pandemic the appetite for evidence, however weak, has increased. Combined with good mechanisms for communication with various clinical groups, ranging from primary care to emergency care, community services, and clinical specialties, the reviews and syntheses produced during the pandemic have been translated rapidly into clinical and organizational practice guidelines, within days to weeks (see Communities of Practice website: https://aci.health.nsw.gov.au/covid-19/communities-of-practice).

Research and scientific dissemination in real time

The pandemic has not only influenced how research has been used in planning the response at the population or system level. It has also created a natural experiment environment in which research has been integrated into clinical care delivery and management of the population response. Multiple cohort studies have emerged, real-time research has been funded, and innovative data collection methods have created a variety of real-time living research laboratories. Primary care electronic medical records have become accessible via rapid retrieval systems to monitor the situation in near real time, using primary care as a sentinel.

The health care system has undergone rapid transformation, particularly with respect to the halting of elective procedures, a drastic reduction in discretionary demand for care, the use of information technology for remote care, and the reorganization of care processes and patient trajectories. In such a turbulent context, capturing the transformation by collecting experiential data has served to complement the more formal mechanisms of care and services research.

In terms of individual clinical care delivery, various electronic instruments have been implemented to capture and circulate information related to COVID-19 cases, creating an opportunity to study this cohort beyond ongoing clinical trials. Many clinicians have also had questions from their patients about the pandemic and have drawn on the daily work of the Critical Intelligence Unit to answer them, despite the uncertainty. Discussions about science and evidence, uncertainty, and debates around thorny issues have thus become more prominent in the clinical space.

Regarding decision-makers, supporting a response that is proportional to the risk and to the emergence of evidence has meant putting in place tools for communicating and disseminating scientific evidence. The need to integrate different forms of knowledge and discuss the strength of scientific evidence has become part of public policy-makers’ daily routine.

A new research paradigm?

The pandemic has created a distinctive environment for research and knowledge transfer that would be difficult to generate under normal circumstances. The sense of urgency, the emotion, and the complexity of the situation are, in themselves, unique. Still, we need to learn from this experience and influence how we fund, plan, and conduct research for the later phases of the pandemic and whatever comes next. Several researchers crossed the threshold between research and activism during the pandemic. Many researchers became pan-experts or omni-experts, invited to provide insights into many subjects that extended well beyond the boundaries of their research expertise. It is essential that we put in place sustained and rigorous mechanisms for carrying out such roles. Structuring research and scientific dissemination activities within the time horizons of both the clinician and the decision-maker is possible—the pandemic has thrust us into it!

Perhaps the issue is no longer simply “how to disseminate”, but also “how to do research in a real-world context.” Translating the opportunities created by the pandemic, a common enemy that has captured everyone’s attention for months, will not be easy when suddenly everyone—researchers, clinicians and decision-makers—will be refocusing their attention on a myriad of areas of interest. The notion of debate and of integrating knowledge to respond to complex issues is an avenue that our Critical Intelligence Unit is exploring for transposing a structure erected during an emergency into a permanent structure incorporating the same ingredients and methods in a peri-pandemic context. The challenge is before us. One year later, uncertainty is still omnipresent on several fronts.

Jean-Frédéric Levesque, MD, PhD, FRCP

CEO, Agency for Clinical Innovation, New South Wales, Australia
Adjunct professor, Centre for Primary Health Care and Equity, University of New South Wales

References

Else, H. How a torrent of COVID science changed research publishing — in seven charts. Nature 588, 553 (2020). https://www.nature.com/articles/d41586-020-03564-y

Levesque, J-F., Sutherland, K., Watson, D.E., Currow, D.C., Bolevich, Z., Koff, E. Learning Systems in Times of Crisis: the Covid-19 Critical Intelligence Unit in New South Wales, Australia. November 23, 2020. https://catalyst.nejm.org/doi/full/10.1056/CAT.20.0542



Un texte de réflexion de Jean-Frederic Levesque : Infodémique et pandémique: preuve scientifique en temps d’incertitude

Ce texte fait partie d’une série de réflexions sur la première ligne en contexte de pandémie du Réseau-1 Québec. An English version is available here.

Pandémie – émergence de l’incertitude

Début Janvier 2020. Un sentiment d’incertitude apparait aux premières nouvelles de l’infection. SARS-CoV-2? Un nouveau Syndrome Respiratoire Aigu? Les appels-conférences ont rapidement démarré. En Australie, la Chine, c’est tout près. Sur plusieurs dimensions : géographiques, économiques, sociales. Avant la pandémie, la Chine représentait le tiers de toutes les exportations et plus de 45 000 étudiants étrangers dans les Universités australiennes.

Une éclosion de syndromes respiratoires à Wuhan, c’est rapidement un gros problème en terres Australes. Le 1er février, nos frontières étaient fermées à la Chine et dès la mi-mars, également à l’Iran, l’Italie et la Corée du sud. Dès le 21 mars, les frontières étaient entièrement fermées pour ce qui allait s’avérer la majorité de 2020, et est toujours le cas en ce début de 2021. Il n’y a toujours aucun voyage a l’étranger pour les Australiens, à moins d’obtenir une autorisation de voyage, et elles sont rares.

Au cœur de la mise en place de structures de réponses à la pandémie, le 22 mars, le mandat m’était confié de mettre en place une unité d’intelligence critique pour soutenir nos politiques publiques et de services face à la pandémie de SARS-CoV-2. La réalisation que les décisions à prendre au cours des prochains mois nécessiteraient un regard critique, par une équipe mobilisant des capacités avancées de synthèses de connaissances, d’analyses de données et de mobilisation de l’expertise clinique était à la base de cette décision. Le 26 mars, la COVID-19 Critical Intelligence Unit démarrait ces activités [https://aci.health.nsw.gov.au/covid-19/critical-intelligence-unit].

Big evidence – volume, vélocité, variété et véracité

Tout comme le concept de Big data, la pandémie a généré ce que l’on peut appeler la Big evidence. En termes de volume, plus 100 000 articles scientifiques (environ 4% des extrants scientifiques globaux pour 2020) ont été publiés [Else 2020]. En termes de vélocité, plus de 30 000 articles ont été publiés en prépublication, plusieurs d’abord sur le fil de presse, et les délais entre les études et la publication ont fondu, particulièrement pour les articles portant sur la pandémie. En termes de variété, la nature des articles publiées a changé au fil de la pandémie, les articles de modélisation et sur le diagnostic dominant en début et ceux portant sur les interventions de santé publique et la santé mentale plus récemment. La science (et la pseudo-science) a envahi les réseaux sociaux. Finalement, en termes de véracité, les rétractions scientifiques ont également fait presse, l’émergence de multiples opinions polarises et théories de la conspiration se sont ajoutées à la rareté des études apportant un éclairage contextualisé. Plus récemment, de tels constats portant sur les études autour des vaccins font aussi l’objet de débats.

Un tel rythme, cadence et complexité ont généré des défis importants pour la prise de décision clinique et au niveau des politiques publiques. Le rôle de l’unité que nous avons établie était de réaliser diverses synthèses rapides de la connaissance et la mobilisation des savoirs tacites pour soutenir la décision, de manière indépendante. Nous avons mis en place une équipe de synthèses rapides (dont les travaux étaient produits en moins de 24 heures en début de pandémie), une équipe sur les données empiriques (produisant un tableau de bord digital mis à jour quotidiennement et divers rapports hebdomadaires), un groupe d’intelligence clinique (incluant divers cliniciens académiques) et un groupe d’intelligence en recherche (coordonnant les activités de recherche en soins et services et sante publique) [Levesque et al. 2020].

Fondamentalement, les principes directeurs de l’unité sont : transparence des sources d’information, suffisance dans l’extraction et l’analyse, triangulation des types d’évidence, et transposition en contexte réel. Dans un tel contexte, les produits de l’unité devaient être rapides (souvent produits en moins de 24 heures), assez exhaustifs sans l’être trop, brefs et clairs, apportant un éclairage sur la preuve et non sur le détail. Un des enjeux demeure de produire des avis qui différencient l’absence d’évidence, l’évidence d’absence de preuve, l’évidence de preuves, la transposition de la preuve pour répondre aux questions formulées par les décideurs.

Incertitude comme plateforme de changement – prise de décision clinique et politique publique

Fondamentalement, la pandémie a créé une situation paradoxale sur le plan de la prise de décision fondée sur la preuve. D’un côté, la démonstration scientifique était mince en début de pandémie et de multiples décisions ont dû être prises en contexte d’incertitude, puis l’ampleur du corpus scientifique, et le fait que la science émergeait à un rythme rapide et a rapidement créer une situation ou la preuve était contradictoire, créant un autre type d’incertitude. La preuve changeait dans le temps et variait grandement d’un contexte à l’autre.

La pandémie étant un phénomène dynamique, diverses nations étant à différents stades épidémiques et les mesures adoptées pour contrôler la pandémie étant aussi variables entre contextes, divers résultats contradictoires se sont mis à apparaitre. Par exemple, le port du masque semble efficace dans certains endroits mais pas dans d’autres, les courbes épidémiques suggèrent des facteurs de transmission de l’infection très variables, les effets indirects de la pandémie ne se retrouvent pas partout au même point. Sans compter la variabilité des approches adoptées dans la gestion clinique des cas confirmés et des autres patients.

Un autre paradoxe émergeant porte en soit sur l’incertitude et l’impact de la recherche sur les décisions cliniques et de politiques. Si d’une part la qualité de la démonstration scientifique demeure faible sur plusieurs points, il n’en faut pas beaucoup pour influencer la décision. Si des revues systématiques solides ont habituellement de la difficulté à percer le secteur clinique et l’arène des décisions liées à la planification et aux politiques de santé publique en temps normal, en temps de pandémie, l’appétit pour la preuve, si faible soit-elle, s’est accru. Combinées à de bons mécanismes de communication avec divers groupes cliniques, allant de la première ligne, les soins d’urgences, les services communautaires et les spécialités cliniques, les revues et synthèses effectuées durant la pandémie ont rapidement trouver application dans des guides de pratiques cliniques et organisationnelles dans l’espace de quelques jours à quelques semaines (voir site web des communautés de pratique [page web n’est plus disponible].

La recherche et la dissémination scientifique en temps réel

La pandémie n’a pas qu’influencé comment la recherche a été utilisé dans la planification de la réponse à l’échelle populationnelle ou à l’échelle du système. La pandémie a aussi créé un contexte d’expérience naturelle où la recherche s’est vue intégrée à la prestation clinique ainsi que dans la gestion de la réponse populationnelle. De multiples études de cohortes ont émergé, des recherches en temps réel ont été financées et des méthodes novatrices de collecte de données ont créé divers laboratoires de recherche vivants en temps réel. Les dossiers médicaux électroniques de première ligne sont devenus accessibles grâce aux systèmes d’extraction rapide pour pouvoir monitorer la situation en temps presque réel, en utilisant la première ligne comme sentinelle.

Le système de santé s’est transformé rapidement, particulièrement en ce qui a trait à l’arrêt des procédures électives, une réduction drastique de la demande discrétionnaire de soins, le recours aux technologies de l’information pour les soins à distances et la réorganisation des processus de soins et trajectoires des patients. Dans un tel contexte d’effervescence, capter la transformation par la collecte de données expérientielles est venue complémenter les mécanismes plus formels de recherche en soins et services.

À l’échelle de la prestation clinique individuelle, divers instruments électroniques ont été mis en place pour capter et circuler l’information relatives aux cas de COVID-19, créant une opportunité d’étudier cette cohorte, au-delà des essais cliniques en cours. Nombreux cliniciens ont aussi fait face aux questions de leurs patients concernant la pandémie, puisant dans les travaux quotidiens de l’unité d’intelligence critique pour y apporter réponse, malgré l’incertitude. Discuter de la science et la preuve, de l’incertitude et les débats sur des questions épineuses, à ainsi pris de l’importance dans l’espace clinique.

À l’échelle des décideurs, soutenir une réponse proportionnelle au risque et à l’émergence de la preuve, a nécessité de mettre en place des outils de communications et de diffusion de la preuve scientifique. Les besoins d’intégrer les diverses formes de connaissances et de discuter la force de la preuve scientifique sont devenus partis du quotidien de la décision sur les politiques publiques.

Un nouveau paradigme pour la recherche?

La pandémie a créé un contexte particulier pour la recherche et le transfert des connaissances qu’il serait difficile de générer en temps normal. Le sentiment d’urgence, l’émotion et la complexité de la situation sont en soi uniques. Néanmoins, il faut apprendre de cette expérience et influencer notre façon de financer, planifier et réaliser la recherche pour les phases ultérieures de la pandémie et ce qui adviendra ensuite. Plusieurs chercheurs ont traversé la frontière entre recherche et activisme durant la pandémie. Plusieurs chercheurs se sont transformés en pan-experts, en omni-experts, ayant un point de vue sur plusieurs thèmes qui dépassent nettement les frontières de leur compétence de chercheurs. Mettre en place des mécanismes permanent et rigoureux pour jouer ce rôle, est fondamental. Structurer la recherche et les activités de dissémination scientifique dans l’horizon temporel du clinicien et du décideur est possible, la pandémie nous y a poussé!

La question n’est peut-être plus essentiellement « comment disséminer» mais aussi « comment faire la recherche en contexte réel ». Transposer les opportunités crées par la pandémie, un ennemi commun qui a capté l’attention de tous depuis des mois, ne sera pas facile quand soudainement tout le monde recentrera son attention, chercheurs, cliniciens et décideurs inclus, sur une multitude de champs d’intérêt. La notion de débat et d’intégration des connaissances pour répondre aux questions complexes, est une avenue que notre unité d’intelligence critique explore, pour transposer une structure érigée en urgence, en une structure permanente combinant les mêmes ingrédients et méthodes, dans un contexte péri-pandémique. Le défi est devant nous. Un an plus tard, l’incertitude est encore omniprésente sur plusieurs fronts.

Jean-Frederic Levesque, MD, PhD, FRCP

Président directeur général, Agency for Clinical Innovation, New South Wales, Australie, Professeur adjoint, Centre for Primary Health Care and Equity, University of New South Wales

Références

Else, H. How a torrent of COVID science changed research publishing — in seven charts. Nature 588, 553 (2020). https://www.nature.com/articles/d41586-020-03564-y

Levesque, J-F., Sutherland, K., Watson, D.E., Currow, D.C., Bolevich, Z., Koff, E. Learning Systems in Times of Crisis: the Covid-19 Critical Intelligence Unit in New South Wales, Australia. November 23, 2020. https://catalyst.nejm.org/doi/full/10.1056/CAT.20.0542