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Réflexions d’une patiente-partenaire sur son vécu en ce temps de pandémie

Ce texte fait partie d’une série de réflexions sur la première ligne en contexte de pandémie du Réseau-1 Québec. 

Présentement, grâce à mon système immunitaire un peu faiblard, je dois rester à la maison et ce depuis le 12 mars!

Je pourrais facilement me couper de tout ce qui se passe. Si je ne lis pas le journal, ni n’écoute les nouvelles je serais dans mon petit cocon. Mais non, je ne peux le faire, je me préoccupe des gens qui m’entourent…

Je suis patiente-partenaire sur plusieurs comités dans mon CIUSSS, dont celui de la prévention et contrôle des infections. Je porte donc ces équipes de soignants et de gestionnaires, qui ont réfléchi depuis plusieurs années à l’éventualité de ce qui nous arrive, tout en espérant que ça n’arrive jamais…Je suis en pensée avec toutes les équipes d’entretien et de désinfection qui travaillent sans relâche à garder les hôpitaux et CHSLD dans un état impeccable. Leur tâche était déjà lourde et on leur demande d’en faire encore plus, eux qui sont notre première ligne de défense contre la COVID-19.

Je suis aussi patiente coresponsable d’un projet de recherche qui, bien sûr, est sur pause. J’ai pu m’intégrer à des équipes d’infirmiers et travailleurs sociaux et voir leur travail de plus près. J’ai constaté leur dévouement, leur professionnalisme et surtout leur charge de travail immense. Depuis deux semaines, on leur demande d’en faire encore plus, de s’oublier et de se consacrer à une population à risque. Eux aussi ont une famille, des parents, des amis…et la peur de leur transmettre ce virus est sûrement présente dans leur esprit. Malgré tout, ils sont là pour nous.

Je suis impliquée dans un organisme communautaire et perçois l’inquiétude de tous ceux qui se sentent isolés, pas seulement physiquement mais psychologiquement. Pour plusieurs, le réseau de santé permettait de combler cet isolement, mais maintenant je crois qu’il est de notre responsabilité collective de prendre soin de cette population vulnérable.

J’ai aussi une famille. Mon conjoint travaille et est en contact avec plein de gens. Lui aussi pourrait attraper la COVID. Mon enfant n’a plus d’école, ne travaille plus, n’a plus de vie sociale, c’est difficile, à vingt ans on est plein de vie, on a plein de rêves, mais là, tout est sur pause… Mes parents restent à la maison, ils font leur devoir de bons citoyens, mais si ça dure longtemps, ce deviendra difficile pour eux, comme pour toute cette population qui se sent en otage dans sa maison.

Il y a aussi tous ceux qui sont là pour nous tous. Ils travaillent dans les épiceries, les pharmacies, les commerces et dans l’industrie agro-alimentaire. Ils sont policiers, ambulanciers, éducateurs en service de garde. Ils travaillent aussi dans les deux paliers de gouvernements. Nous nous devons de les protéger. Ils sont essentiels à notre survie.

J’ai décidé de faire mon devoir d’humain. Je porte bien sûr tous ces gens qui comptent pour moi, mais j’agis, dans la limite de mes moyens.

Je garde le contact avec mes parents, ma famille, mes amis. Vive le téléphone et internet! Je me suis engagée à entrer en contact avec des inconnus qui ont besoin de parler, même avec une inconnue! Je prends soin de mon conjoint, lui qui prend si bien soin de moi!

Mais, surtout, je reste loin de tous pour me protéger…mais surtout pour nous protéger tous!!!

En terminant, un mot de remerciement pour tous ceux sur la ligne de front :

Je tiens à vous remercier de tout ce que vous faites pour nous, usagers du système de la santé. C’est une situation difficile pour vous. On vous demande de vous consacrer à nous…Gardez quand même du temps et de l’énergie pour vous et votre famille. Ça aussi c’est important! Prenez soin de vous, pas seulement de nous. À très bientôt, j’espère!

Marie-Dominique Poirier

Patiente-partenaire, membre du Réseau-1 Québec



Un siège à pourvoir au sein de deux comités clés du R1Q – patient.e partenaire membre bilingue

Le Réseau-1 Québec (R1Q) est à la recherche d’un.e patient.e partenaire bilingue pour  s’impliquer dans deux comités clés du réseau.

Le premier siège à pourvoir est au sein du comité de direction. Ce siège est réservé pour un.e patient.e membre du R1Q. Il s’agit d’un mandat de deux ans renouvelables. Le comité de direction tient environ six rencontres régulières (rencontres virtuelles, durée de 1h30) et 2 retraites (en personne, journée entière) par année.

En complément à ce premier mandat, cette même personne siègera au comité tripartite du Réseau-1, un comité qui veille aux activités du R1Q en tant que composante québécoise du Réseau pancanadien de la SRAP sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés. Il s’agit également d’un mandat de deux ans renouvelable. Le comité se rencontre environ quatre fois par année (rencontres virtuelles, durée de 45 min).

À noter que le temps d’implication et les déplacements pour ces deux mandats connexes sont dédommagés, et dans les deux instances vous serez appuyés par une patiente-partenaire membre du R1Q expérimentée ainsi qu’un membre de l’équipe du bureau central du R1Q.

Vous pouvez consulter le cadre de gouvernance ou contacter pour plus d’information.

Joignez-vous à des comités de membres dynamiques et dévoués! Voici quelques mots de membres actuels :

Je me sens privilégiée de faire partie de cette équipe de personnes engagées pour améliorer les connaissances en services et soins de santé intégrés de première ligne et par là même les soins, la santé et la qualité de vie de tous. Ensemble, nous faisons de notre mieux pour représenter les intérêts de nos membres, dans le respect, le partage et la bonne humeur.

Being on this committee puts one in a privileged position not only to know what is happening in primary care in Quebec but also to ensure that our community is able to lead and influence change.

Pour présenter votre candidature, vous devez être membre du R1Q, fournir un appui de deux membres en règles (lettres d’appui), et envoyer votre propre lettre d’intention qui fait mention de vos expériences pertinentes et votre CV (facultatif) à . Nous attendons votre candidature d’ici le 20 avril 2020, 8h00.

N’hésitez pas à prendre contact directement avec nous pour un soutien avec la lettre d’intention, le CV ou l’identification de membres pour appuyer votre candidature.

Merci de votre intérêt!



Nouvelle stratégie d’accueil pour nos patients membres

Dans les derniers mois, Béatrice Débarges et André Gaudreau ont été bien occupés à prendre contact avec chacun de nos patients membres et à rencontrer tous ceux qui le souhaitaient, afin de mieux les connaître et de soutenir leur engagement. Voici des réactions que nous avons reçues de quelques-unes des personnes qui ont participé à ces rencontres :

Ça a fait vraiment pour moi une belle journée, ça m’a fait du bien. Puis j’ai rencontré pratiquement quelqu’un comme moi, aussi passionnée, j’ai adoré. La façon que vous avez organisé, le fait de communiquer avec les gens, ça ouvre la porte à ce qu’on continue à contribuer à la collaboration. 

C’est intéressant de voir, on est à différents endroits (rencontre virtuelle), je ne vous connais même pas et puis, pourtant, je suis tellement à l’aise de m’exprimer. Ça a été le fun, enrichissant; merci.

Je suis très satisfaite de la démarche. Je n’ai pas de commentaire pour améliorer parce que, franchement, c’est une très belle rencontre. C’est très convivial et sympathique; on se sent en confiance. 

Les questions sont très pertinentes, accessibles. L’approche ouverte, l’approche « humaine » est fort agréable.

Un sincère merci à Béatrice et à André d’avoir si chaleureusement accueilli nos patients membres. Ces échanges nous permettent de mieux soutenir leur intégration aux divers mandats possibles au sein du R1Q, dans nos groupes de travail, dans notre gouvernance et dans notre nouvelle communauté virtuelle de patients-partenaires. Merci à tous nos patients membres pour votre intérêt et pour votre engagement! Notre réseau ne serait pas le même sans vous!



Ateliers de formation sur la recherche axée sur le patient à venir en 2017!

Les Instituts de recherche en santé du Canada ont tenu un atelier de formation des formateurs dans le cadre du programme d’enseignement de base de la Stratégie de recherche axée sur le patient (SRAP) du 13 au 16 septembre 2016 à Ottawa. Des représentants des Unités SOUTIEN provinciales et des Réseaux thématiques de la SRAP y étaient, dont le Réseau pancanadien de la SRAP sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés (ISSPLI), auquel appartient le Réseau-1 Québec.

Ce fut un honneur et un réel bonheur de représenter le Réseau-1 Québec lors de cet atelier. Cette formation entre également dans le cadre de mon nouveau mandat de coresponsable de la fonction transversale du partenariat avec les patients et les cliniciens au sein du Réseau-1 Québec. Nous étions vingt-cinq représentants de partout au Canada, dont Marie-Pierre Gagnon (Unité SOUTIEN SRAP-Québec) et moi-même pour représenter le Québec.

L’objectif de cet atelier est de créer à l’échelle du Canada un groupe de formateurs qui mettra à l’essai la première version de ce programme. Nous, formateurs ayant participé, avons pour mandat de donner deux séances de formation dans les prochains mois, d’une durée de 2,5 jours chacune, auprès de deux groupes comprenant des patients, des chercheurs, des professionnels de la santé et des décideurs.

Ici et maintenant, nous sommes en mode organisation. Une rencontre est prévue fin novembre 2016 entre l’Unité SOUTIEN SRAP-Québec et le Réseau-1 afin de collaborer pour vous proposer cette formation dans le courant de l’année 2017. Nous attendons le matériel en version française, qui devrait nous être livré avant le temps des fêtes : un cadeau de Noël très attendu.

Nous vous aviserons ensuite des avancées. Si vous avez des questions au sujet des ateliers à venir, n’hésitez pas à nous contacter : .

Béatrice Débarges, coresponsable de la fonction transversale du partenariat avec les patients et les cliniciens au sein du Réseau-1 Québec