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Informer et engager les patients et le public autour des données de santé en recherche – Les clés du contrat de confiance

Dans le cadre de sa session d’hiver, le Fonds de recherche du Québec – Santé (FRQS) vous propose une formation sur l’information et l’engagement des patients et du public dans l’utilisation des données de santé en recherche qui aura lieu le 15 février 2024 de 10h00 à 11h30.

Cette formation s’adresse à tous les membres des équipes de recherche (, professionnel.le.s, étudiant.e.s) dont les projets mobilisent des données de santé.

La formation inclut les modules suivants :
– Que signifie concrètement informer et engager les patients et le public autour des données ?
– Principes directeurs et bonnes pratiques pour bâtir un contrat de confiance avec les individus et communautés
– Outils, ressources et exemples concrets à disposition des équipes pour favoriser l’acceptabilité sociale de l’utilisation des données de santé en recherche

Du temps sera réservé pour échanger avec les équipes sur leurs défis et projets afin de bien intégrer ces principes, outils et ressources dans leurs pratiques.

Cette formation est dispensée par Cécile Petitgand, consultante en gestion des données au FRQS.

À noter : La formation n’est pas obligatoire pour toutes les équipes de recherche. Toutefois, elle est fortement recommandée. Pour savoir si vous ou votre équipe êtes concernés par cette formation, vous pouvez nous contacter à : .

Webinaire du Réseau-1 Québec : « COVID Longue, EM-SFC et Hippocrate: Une histoire de partenariat patient »

Le Réseau-1 Québec a le plaisir de vous inviter à son prochain webinaire :

COVID Longue, EM-SFC et Hippocrate: Une histoire de partenariat patient

Date : le vendredi 26 février 2021
Heure : 12 h à 13 Inscription

Conférencier :  Simon Décary, physiothérapeute et chercheur

Description : Le 28 février 2020 marquait le premier cas confirmé de COVID-19 au Québec. La première année sera synonyme d’hospitalisations et de décès, culminant avec la découverte exceptionnelle d’un vaccin efficace. Or l’emphase sur ces deux marqueurs pour organiser la réponse COVID au Québec a jusqu’à maintenant mis de côté les patients atteints de la COVID Longue, un terme crée par les patients pour décrire les symptômes persistants et handicapants liés à la COVID19. À l’échelle internationale, plusieurs patients atteints de la COVID Longue continuent d’en ressentir les impacts même après 9 à 12 mois — ceux-ci ont demandé à l’Organisation mondiale de la santé la reconnaissance, la recherche et la réadaptation. Dans cette présentation, nous allons décrire l’historique et l’état des connaissances scientifiques entourant la COVID Longue. Nous allons observer le lien inquiétant entre la COVID Longue et l’encéphalomyélite myalgique. Nous discuterons des messages cliniques clés à indiquer aux patients consultants en soins primaires. Finalement, nous analyserons les modèles de pratique émergeant à l’échelle internationale avec comme conclusion l’importance d’investir rapidement des ressources multidisciplinaires en soins primaires pour supporter ces patients dans leur processus de récupération.

Objectifs :

  1. Apprendre l’historique de l’émergence de la COVID Longue.
  2. Décrire les principaux symptômes persistants liés à la COVID Longue et établir les connaissances actuelles sur les trajectoires possibles de ces symptômes.
  3. Réfléchir au lien entre la COVID Longue et l’encéphalomyélite myalgique.
  4. Établir les principaux messages cliniques aux patients en soins primaires concernant la prise en charge de la COVID Longue.
  5. Décrire les modèles de pratique internationaux de la prise en charge de la COVID Longue et définir la place centrale des soins primaires dans l’organisation des services.

Audience cible : Ce webinaire s’adresse à tous les membres de Réseau-1 Québec, incluant les clinicien-ne-s/praticienne-s, chercheur-e-s, gestionnaires et décideur-euse-s, patient-e-s / proches aidant-e-s, résident-e-s et étudiant-e-s. 

Remarques : Vous pouvez participer au webinaire par internet ou par téléphone. Une fois inscrit, vous recevrez les détails de connexion. Pour celles et ceux qui ne peuvent y assister, un enregistrement du webinaire sera disponible sur notre chaîne YouTube quelques jours après la présentation.

Confinement chronicle

This essay is part of a series of reflections on primary care during the pandemic presented by Réseau-1 Québec. The original essay published in French on December 3, 2020 is available here >>

For several years now, I’ve been a patient-partner for my own care. This has been important because, as someone living with cystic fibrosis, I’ve learned more about my disease and have been able to talk about it with my health care team. All my life, I’ve been sailing on this big cruise ship that is the health care system. I have experienced some important failures as well as great successes, including my successful bilateral lung transplant six years ago. I’ve always received the highest quality care in a system that is often out of breath and travelling at top speed. I’m very grateful to all health care staff.

I wanted to do something to express my thanks, but I didn’t know if there was anything I could do. For a long time I had been carrying around a large “backpack” where I had stashed my experiences of receiving care and living with a chronic condition, but I could never figure out if this backpack had a purpose to serve. I talked about it with one of my doctors and a door was kindly opened for me. That’s how I became a patient-partner.

For the past several years I’ve been collaborating with the SPOR Pan-Canadian Primary and Integrated Health Care Innovations Network (PIHCI Network), of which Réseau-1 is the Quebec member. As part of this network, I’m one of the Quebec representatives on the Pan-Canadian Patient Council. Every month, for a little over two years now, I’ve been meeting with about ten colleagues from every province in the country. We get together to talk about best practices in patient partnership across the country. We talk a lot. This networking is rewarding because it breaks down some barriers. It helps us to better understand the partnership realities of each province and, at the same time, to work collaboratively.

One thing is for sure, the atmosphere is definitely dynamic and there is no shortage of projects!

At the end of last winter, things were going along well, and then came March 23rd. Quebec was put on hold and a series of similar measures were deployed in all Canadian provinces. Despite all the turmoil created by the pandemic, we continued our activities. And it was my involvement as a patient-partner on the Pan-Canadian Patient Council that enabled me to get through the first wave without sinking. It was thanks to the strength of the group that we got through it.

Our March meeting, which had been scheduled for some time, went ahead as planned. However, as we went around the table at the beginning, several of us had to admit we weren’t doing well: anxiety, stress, trouble concentrating, things were not looking good. We had a thousand and one questions on our minds, and no answers. It was very scary! That day, when it was my turn to speak, I burst into tears and said, “I’m afraid of dying. I’m afraid I won’t be able to receive care.” I had become obsessed with the issue of “non-Covid” patients, an issue that still worries me just as much, I have to say.

As a group, despite our individual difficulties, we decided to continue our activities, if only to overcome our isolation, among other things. From this common decision, an interesting proposal arose: what if we saw each other more often? We accepted the idea with great enthusiasm.

While we each experience the pandemic in our own way, no one should have to spend every day coping with this kind of obstacle in fear, isolation, and without resources. We increased the pace of our meetings to twice a month. The meetings were more informal so we could support and encourage each other. These meetings became a beacon in the fog that had invaded my daily life since the start of the pandemic. They helped me to regain confidence in my abilities and to feel less alone with my “covidian” worries. Eventually, I was able to tap into my “backpack of experiential knowledge” where I found resilience and a great capacity to adapt, which have helped me to live better since then.

This summer, the patient-partners in that group participated in the PIHCI Network webinars, and we had the privilege of hosting one: « Making the invisible visible: the power of partnerships between patients and their communities ». We’re also planning to produce podcasts in the near future, where we will discuss patient partnership based on each individual’s experiences. Our meetings have gone back to a regular schedule, and we’re doing well despite the second wave now surging across the country.

Sometimes, when I’m asked what it’s like to live with illness, I like to use the image of a house of cards. Through the winds of adversity, I’ve had to deal with some really surprising things to be able to move on more effectively. I’ve rebuilt certain aspects of my life. I’ve gone through a lot of grief and major changes. It is a complex life that has become meaningful through happiness, resilience, and above all, tenacity. Always remember that when a patient-partner speaks to you in the context of a patient partnership, it’s done in a spirit of openness, generosity, and often because he or she considers it to be an important added value in the broader picture of the health care system.

Recently, I’ve had conversations with patient-partners who tell me they’ve had no news of the research teams they were involved with. Some even said they felt abandoned, as if their contribution didn’t really count. Times are hard for everyone; a short follow-up, a callback, a little “hello” can make a difference in a situation where many patient-partners have been isolated for several months and are going through difficult times.

Even though I present my own opinion in this essay, I’m speaking here as a patient-partner member of the Pan-Canadian Patient Council. Everything I’ve said above are purely my own thoughts. Don’t worry, I don’t pretend to speak for all patients. I want to make it clear that I’ll be here, once the pandemic is over, ready to help you, to collaborate in sharing my experiential knowledge, which I hope will continue to contribute to the enrichment of primary care. My wish for us all is that whatever we learn from this will be used to improve the quality of patient care.

Having said that, I can also tell you that, after eight months of confinement, I’m really looking forward to seeing you for “real”. There is a light at the end of this long tunnel—it’s called 2021.

Karina Prévost, Patient-partner, member of Réseau-1 Québec

Suivi à l’appel d’intérêt et ressources pour nos membres sur la COVID-19


Merci à tous de vos réponses à notre appel d’intérêt pour un effort de recherche solidaire sur l’impact de la COVID-19 en première ligne. Nous sommes est en train d’analyser les suggestions et idées reçues, qui témoignent du dynamisme de notre réseau et de l’esprit collaboratif qui s’y retrouve. Nous sommes aussi à concerter plusieurs partenaires du réseau afin d’établir une démarche cohérente et unifiée.

D’ici les prochains jours, des projets et activités concrètes vous seront présentés. Entre temps, nous souhaitons vous partager quelques ressources recommandées par nos membres qui pourront vous intéresser :

Pour tous :

Pour nos chercheur-e-s membres :

Pour nos membres décideur-e-s, gestionnaires, chercheur-e-s et clinicien-ne-s :

En terminant, voici un passage du texte écrit par Marie-Dominique Poirier, membre patiente-partenaire du R1Q, un mot de remerciement et d’encouragement pour tous ceux œuvrant sur la ligne de front de la pandémie:

Je tiens à vous remercier de tout ce que vous faites pour nous, usagers du système de la santé. C’est une situation difficile pour vous. On vous demande de vous consacrer à nous…Gardez quand même du temps et de l’énergie pour vous et votre famille. Ça aussi c’est important! Prenez soin de vous, pas seulement de nous. À très bientôt, j’espère!

Nous vous invitons à nous partager vos réflexions et idées en continu en nous écrivant à l’adresse .

À tous, santé et courage,
L’équipe du Réseau-1 Québec

Un siège à pourvoir au sein de deux comités clés du R1Q – patient.e partenaire membre bilingue

Le Réseau-1 Québec (R1Q) est à la recherche d’un.e patient.e partenaire bilingue pour  s’impliquer dans deux comités clés du réseau.

Le premier siège à pourvoir est au sein du comité de direction. Ce siège est réservé pour un.e patient.e membre du R1Q. Il s’agit d’un mandat de deux ans renouvelables. Le comité de direction tient environ six rencontres régulières (rencontres virtuelles, durée de 1h30) et 2 retraites (en personne, journée entière) par année.

En complément à ce premier mandat, cette même personne siègera au comité tripartite du Réseau-1, un comité qui veille aux activités du R1Q en tant que composante québécoise du Réseau pancanadien de la SRAP sur les innovations en soins de santé de première ligne et intégrés. Il s’agit également d’un mandat de deux ans renouvelable. Le comité se rencontre environ quatre fois par année (rencontres virtuelles, durée de 45 min).

À noter que le temps d’implication et les déplacements pour ces deux mandats connexes sont dédommagés, et dans les deux instances vous serez appuyés par une patiente-partenaire membre du R1Q expérimentée ainsi qu’un membre de l’équipe du bureau central du R1Q.

Vous pouvez consulter le cadre de gouvernance ou contacter pour plus d’information.

Joignez-vous à des comités de membres dynamiques et dévoués! Voici quelques mots de membres actuels :

Je me sens privilégiée de faire partie de cette équipe de personnes engagées pour améliorer les connaissances en services et soins de santé intégrés de première ligne et par là même les soins, la santé et la qualité de vie de tous. Ensemble, nous faisons de notre mieux pour représenter les intérêts de nos membres, dans le respect, le partage et la bonne humeur.

Being on this committee puts one in a privileged position not only to know what is happening in primary care in Quebec but also to ensure that our community is able to lead and influence change.

Pour présenter votre candidature, vous devez être membre du R1Q, fournir un appui de deux membres en règles (lettres d’appui), et envoyer votre propre lettre d’intention qui fait mention de vos expériences pertinentes et votre CV (facultatif) à . Nous attendons votre candidature d’ici le 20 avril 2020, 8h00.

N’hésitez pas à prendre contact directement avec nous pour un soutien avec la lettre d’intention, le CV ou l’identification de membres pour appuyer votre candidature.

Merci de votre intérêt!

Nouvelle stratégie d’accueil pour nos patients membres

Dans les derniers mois, Béatrice Débarges et André Gaudreau ont été bien occupés à prendre contact avec chacun de nos patients membres et à rencontrer tous ceux qui le souhaitaient, afin de mieux les connaître et de soutenir leur engagement. Voici des réactions que nous avons reçues de quelques-unes des personnes qui ont participé à ces rencontres :

Ça a fait vraiment pour moi une belle journée, ça m’a fait du bien. Puis j’ai rencontré pratiquement quelqu’un comme moi, aussi passionnée, j’ai adoré. La façon que vous avez organisé, le fait de communiquer avec les gens, ça ouvre la porte à ce qu’on continue à contribuer à la collaboration. 

C’est intéressant de voir, on est à différents endroits (rencontre virtuelle), je ne vous connais même pas et puis, pourtant, je suis tellement à l’aise de m’exprimer. Ça a été le fun, enrichissant; merci.

Je suis très satisfaite de la démarche. Je n’ai pas de commentaire pour améliorer parce que, franchement, c’est une très belle rencontre. C’est très convivial et sympathique; on se sent en confiance. 

Les questions sont très pertinentes, accessibles. L’approche ouverte, l’approche « humaine » est fort agréable.

Un sincère merci à Béatrice et à André d’avoir si chaleureusement accueilli nos patients membres. Ces échanges nous permettent de mieux soutenir leur intégration aux divers mandats possibles au sein du R1Q, dans nos groupes de travail, dans notre gouvernance et dans notre nouvelle communauté virtuelle de patients-partenaires. Merci à tous nos patients membres pour votre intérêt et pour votre engagement! Notre réseau ne serait pas le même sans vous!

Annonce des lauréats de l’appel à projets Réseau-1 Québec 2015-16

Nous sommes fiers d’annoncer les lauréats de l’appel à projets 2015-1. Félicitations à :

Shelley-Rose Hyppolite et Sophie Lauzier, RRAPPL de l’Université Laval : Comprendre le parcours de soins des personnes marginalisées et leurs besoins pour innover et améliorer les soins en première ligne.

Fanny Hersson-Edery et Charo Rodriguez, RRAPPL de l’Université McGill : Innovating in Primary Healthcare Delivery to People Living with Diabetes: The Quebec Diabetes Empowerment Group Program.

Claire Gamache et Janie Houle, RRAPPL de l’Université de Montréal : Aller mieux à ma façon : évaluation d’un outil de soutien à l’autogestion des troubles anxieux/dépressifs en première ligne.

Andrée-Anne Paré-Plante et Christine Loignon, RRAPPL de l’Université de Sherbrooke : Mise en œuvre et retombées d’une innovation visant à soutenir les patients défavorisés ayant des besoins de soins complexes et intégrés.

Les projets ont été choisis principalement sur la base de leur capacité à améliorer la pratique clinique en première ligne dans l’intérêt des patients. Le comité de sélection était formé de 10 chercheurs, cliniciens et patients-partenaires et a été coprésidé par monsieur Alain Rondeau, expert en changement organisationnel et gestion de projets, et madame Pasquale Roberge, chercheuse expérimentée en soins et services de première ligne.

Nous tenons à remercier toutes les équipes qui ont participé!